Lutter contre l’exclusion et pour une vie autonome

L’inclusion, la vie autonome, tout le monde en parle. Le droit au répit –qui fait partie du parcours de soins–, tout le monde en parle. Qu’en est-il vraiment ? Ces questions sont soulevées sachant qu’il est difficile de trouver des solutions intelligentes dans des situations rendues inintelligibles.

Le choix de l’Etat

Historiquement l’Etat a fait le choix de confier les problématiques du handicap à des associations gestionnaires, à savoir financées par l’ARS, en créant une filière medico-sociale, qui n’existe dans aucun pays de l’OCDE. Du reste, ces pays rejettent violemment ce modèle médical du handicap.

En créant cette filière et en la renforçant au fil des décennies l’Etat s’est totalement déchargé du problème du handicap, à tel point que la société et même le législateur confondent handicap et maladie, ce qui a des conséquences néfastes en terme d’insertion professionnelle.

Quand la secrétaire d’Etat chargée des personnes handicapées parle d’inclusion dans un récent discours devant les membres du CNCPH, –en reprenant tous les discours précédents (y compris la Loi de 2005) — beaucoup de personnes touchées par le handicap ne rêvent pas à l’inverse des gestionnaires d’établissement. Ces deux populations savent que malgré l’emploi de ce vocable, on envisage la création de toujours plus de places en établissements.

On est bien loin des job-coachs et d’une politique de flexi-sécurité, dispositifs mis en place ailleurs pour le travail en milieu ordinaire.

En France, une telle approche est actuellement impossible, car les uniques interlocuteurs des pouvoirs publics sont des associations gestionnaires, en même temps reconnues comme représentantes des personnes handicapées au sein du CNCPH. D’où un conflit d’intérêt majeur chez ces associations qui, d’un côté, demandent toujours plus d’argent pour financer l’handicap au sein de leurs établissements et de l’autre, feignent de défendre les intérêts des personnes handicapées tout en parlant en leur nom sans les consulter.

Le statut d’association militante dans le champ du handicap a été refusé en 2004 (rejet de l’amendement du sénateur About) dans le cadre du vote de la Loi du 11 février 2005, sous la pression d’associations gestionnaires menaçant de descendre dans la rue.

Vers des prestataires de service ?

Dans notre pays, une telle approche est qualifiée de libérale par ces mêmes associations gestionnaires. Or, tous les pays en avance dans le champ du handicap ont mené des réformes ambitieuses dans l’intérêt de la collectivité, transformant ces associations en prestataires de services avec des missions très claires en terme d’objectif d’inclusion. En effet, il n’est plus possible que des personnes handicapées passent toute leur vie dans des établissements, dans l’attente de la mort.

Ces politiques dites libérales font peur en France, où le terme « libéral » est galvaudé. Dans les pays scandinaves et anglo-saxons, Libéral = Progressiste. Au niveau de l’UE, la France est de plus en plus isolée, nombre de pays considérant que nos « institutions » (établissements financés par l’Etat) s’apparentent à des prisons.

Pour ce faire, il convient que les équipes entourant le Président de la République incluent des personnes handicapées hautement qualifiées (ex. conseillers politiques, hauts fonctionnaires) ayant le sens de l’intérêt général. Personnes en mesure de l’alimenter pour lui permettre des choix stratégiques majeurs, à l’instar d’autres pays. Ces personnes existent : elles sont pratiquement toutes au chômage.

Un travail de globalisation et de contextualisation du réel en fonction d’une finalité leur permettra par la suite de passer de la réflexion à l’action.

Le Parlement français a ratifié la Convention des Nations Unies relative aux Droits des Personnes Handicapées en février 2010, mais ce texte fondamental pour les personnes concernées n’est pas mis en œuvre par l’Etat (absence de décrets d’application). Notre pays ne s’étant pas doté d’un arsenal juridique anti-discrimination, cette Convention reste un beau texte, lequel pourrait constituer une bonne feuille de route.

Point essentiel : toutes les politiques en faveur des personnes handicapées ont raté leur cible, car celles-ci ont été décidées systématiquement sans les personnes handicapées.

Ce texte qui appelle des commentaires est le fruit d’échanges avec Stéphane FORGERON

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4 comments for “Lutter contre l’exclusion et pour une vie autonome

  1. 27 juin 2017 at 22 h 00 min

    tout à fait d’accord et rien pour nous sans nous !
    Que les gestionnaires avec une façade militante (mais bien docile en réalité) cessent de parler en notre nom.
    Il n’est pas non plus admissible qu’un certain nombre d’entre nous qui ont développé des compétences continuent à vivre sous le seuil de pauvreté.

    • 28 juin 2017 at 14 h 04 min

      Merci Odile,
      Les plus jeunes parmi nous n’ont, n’auront pas notre patience. Utilisons toutes nos compétences pour défendre notre pleine citoyenneté.

  2. 28 juin 2017 at 11 h 20 min

    Bonjour Jean-Philippe,

    Je viens de lire ta contribution sur Médiapart qui n’appelle que deux mots, Bravo et merci. L’analyse que tu y livres résonne avec les mouvements présentés dans le film « defiant lifes » que j’ai pu visionner en VO à New York début juin à la Conférence des Etat Parties

    Tu soulignes une question centrale et un véritable noeud sociétal. Le pouvoir médico social est puissant, trop, et les prix de journée une manne trop importante pour de nombreux politiques et professionnels. Que ne ferait-on pas pour ces pôvres zandicapés !

    Les deux articles que tu me communiquais en 2010 restent aujourd’hui de pleine actualité, les Ad’ap en plus. J’espère que nous aurons un jour prochain l’occasion d’en parler plus avant.

    Bien @ Toi

    — —
    Jean-Luc Simon
    Vice Président du Groupement Français des Personnes Handicapées

  3. Jean-Marc Roosz
    15 août 2017 at 11 h 56 min

    Bonjour,
    Bel article.
    Toutes les associations gestionnaires ne sont pas à mettre dans le même sac. Certaines, non catégorielles ou arc-boutées sur leur « créneau », mais au contraire particulièrement ouvertes sur l’ensemble de la société, sur les problématiques de discriminationS, de vulnérabilité, d’empowerment, etc. sont porteuses d’une forte dynamique de dé-institutionnalisation et de société inclusive.
    C’est, en fait, une question valeur. En premier lieu celle-ci : Rien pour nous sans nous.

    Ainsi, certaines associations non gestionnaires, certaines associations de parents (certaines, pas toutes, loin de là) n’ont pas intégré cette valeur et décident, ou plutôt un petit groupe restreint de « responsables » décide, sans être mandaté pour cela, sans aucune concertation, décide, donc, pour tous les autres, pour l’ensemble du public concerné. Et à son détriment. Je pense aux Dys, évidemment, et à la manière avec laquelle est imposé aux familles la sortie du champ du handicap de leur enfant par le biais du dispositif PAP (Plan d’Accompagnement Personnalisé), totalement interne à l’Éducation nationale et exclusivement pédagogique, hors de la politique du Handicap et de la Solidarité et laissant de côté la nécessité de la compensation.
    Donc, plutôt que d’opposer « gestionnaires / non gestionnaires », il semble nécessaire de regarder les valeurs de telle ou telle organisation. Une association gestionnaire peut être tout à fait pionnière ; alors qu’une association non gestionnaire (apparemment exempte de certains travers, apparemment !), parce que trop institutionnalisée et fonctionnant dans un entre-soi qui la rend hors sol, hors des réalités des familles concernées par le trouble qu’elle est censée défendre, parce que trop attachée à sa place dans l’establishment et entachée par les compromissions qui vont avec, peut tout à fait être rétrograde et arriver à agir contre la prise en compte du public qu’elle est censée représenter.

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