De la philosophie à la pratique de la Vie Autonome

 Comment passer de l’exclusion à une vie inclusive respectueuse des droits des personnes handicapées ?

 Par Stéphane FORGERON

 

« La Vie Autonome est la philosophie de l’émancipation et la pratique qui endurcit les personnes handicapées, et leur permet d’exercer une influence, de choisir et de contrôler chaque aspect de leur vie. »

Frances Hasler

 

Introduction

Le Mouvement pour la Vie Autonome, né aux Etats-Unis au début des années 1960, a eu une grande influence dans les revendications des personnes handicapées au niveau international, ainsi que dans la transformation de  la perception de cette population au sein de la société par les personnes non handicapées.

Ce mouvement, inconnu en France, rejette violemment les processus d’institutionnalisation, de médicalisation, d’orientations imposées, de ghettoïsation et de violation systématique des droits fondamentaux des personnes handicapées. La devise de ce mouvement est d’ailleurs sans ambiguïté :  » Nothing about us without us!  » (Rien sur nous, sans nous).

Dans les années 1960 et 1970, un nombre croissant de personnes handicapées a réclamé des droits pour une vie autonome et pour l’auto-détermination. Ces personnes remettaient en cause des  pratiques  sociales  et institutionnelles dans des lieux isolés du reste de la population, qui leur imposaient une existence sous la tutelle de leur famille leur vie durant ou dans des institutions ayant peu de contacts avec le monde extérieur. Oser demander un changement de paradigme, autrement dit mettre fin à un modèle médical hégémonique du handicap, n’a pas été chose facile : des lobbies très puissants du secteur protégé se moquaient éperdument des droits des personnes handicapées, préférant défendre les institutions plutôt que les personnes handicapées hébergées dans des établissements.

Des leaders charismatiques Américains, tels que Ed Roberts, Judy Heumann et Gerald Baptiste, se sont battus pour les droits des personnes handicapées, sans distinction d’handicap, d’origine, de race ou d’âge. Toutefois, le Mouvement pour la Vie Autonome n’est pas né du jour au lendemain. Beaucoup d’événements d’une grande importance, antérieurs  aux années 1960, ont permis sa naissance  pour initier une  rupture dans les  approches traditionnelles du handicap.

Parmi les défis posés par ce Mouvement, un questionnement revenait en permanence : comment se projeter au-delà de l’installation de rampes pour personnes en fauteuil roulant ou d’indications en braille dans les ascenseurs, en vue d’élargir la réflexion et le champ d’actions de la vie autonome ?

Le Mouvement pour la Vie Autonome aux Etats-Unis : la création d’un Mouvement qui va changer la vie de millions de personnes handicapées

Au début du XXe siècle, à l’instar de bien des pays dits civilisés, beaucoup de personnes handicapées aux USA avaient une espérance de vie réduite, étaient placées dans des asiles ou institutions, ou vivaient à domicile cachées par leur famille. Pratiquement tous les Etats avaient promulgué des lois qui interdisaient ou rendaient difficile aux personnes handicapées de faire partie intégrante de la vie publique ; certaines lois de cette nature sont restées en vigueur jusqu’au début des années 1990.

La législation en Alabama déclarait les personnes handicapées comme une menace pour le bonheur de la communauté ; en Pennsylvanie, elles étaient officiellement désignées comme  » des êtres anti-sociaux  » ; dans l’Etat de Washington  » inaptes pour côtoyer d’autres enfants  » ; au Vermont  » une imperfection de la race humaine  » ; dans le Wisconsin  » un danger pour la race « .

En 1927, la Cour Suprême des Etats-Unis, dans une opinion rédigée par un de ses membres, Justice Oliver Wendal Holmes, soutenait la constitutionnalité d’une loi en Virginie qui autorisait la stérilisation forcée des personnes avec un handicap mental. Ce juge confirmait la vision que la société américaine avait à cette époque de cette population, à savoir une  » menace « . Dans son  argumentation, Justice Holmes faisait une comparaison  entre les  » meilleurs citoyens  » du pays, naturellement des personnes non handicapées, et ceux qui  » plombaient les forces vives de l’Etat   » (les personnes handicapées). Afin d’éviter que la société soit  » inondée par l’incompétence « , il déclara :  » il vaut mieux pour tout le monde, au lieu de les exécuter pour délit en raison d’une descendance dégénérée, ou de les laisser mourir de faim en raison de leur imbécillité, que la société puisse éviter que des individus manifestement incompétents continuent de se reproduire « .

Avec le temps, et la scolarisation en milieu protégé des enfants sourds et aveugles, le regard porté sur les personnes handicapées changera timidement. Des années 1920 aux années 1940, des associations caritatives (ex. Rotary International, Rehabilitation International) furent fondées, dans l’optique de donner des soins aux personnes atteintes de polio, de paralysie, ainsi que des aides pécuniaires pour financer des équipements. A la même période, d’autres organisations de personnes handicapées firent leur apparition : The National Federation of the Blind, The National Federation of Physical Handicapped, The National Mental Health Foundation. Cette dernière organisation, en charge de défendre les personnes avec un handicap mental, fut une des premières associations, formée majoritairement par des travailleurs en santé mentale, à défendre le concept de désinstitutionnalisation.

Dans les années 1950, les Etats-Unis ont été confrontés à une augmentation préoccupante de la population d’enfants touchés par la polio, ainsi que d’enfants qui devenaient aveugles à la naissance suite à un excès d’oxygène dans les couveuses ou d’épidémies de rubéole. Ni les écoles spéciales pour aveugles et sourds, ni celles scolarisant des enfants avec un handicap moteur, ne furent en mesure d’absorber autant d’enfants handicapés. Les parents et défenseurs du système éducatif réclamèrent que tous les enfants puissent être scolarisés dans des écoles publiques, jetant ainsi les bases de l’intégration scolaire.

A la même époque, le premier programme pour étudiants handicapés fut lancé à l’Université d’Illinois : les classes et autres installations universitaires ont été rendues plus accessibles, notamment pour les étudiants en fauteuil roulant. Certains des futurs leaders du Mouvement pour la Vie Autonome et du mouvement pour les droits des personnes handicapées ont étudié à cette université, parmi lesquels Kitty Cone et MaryLou Breslin.

En 1962, le premier programme de résidents handicapés fut lancé à l’Université de Californie de Berkeley, où les étudiants en fauteuil roulant pouvaient résider au sein du campus. Ceci étant, ils devaient dormir à l’infirmerie. Le futur leader du Mouvement pour la Vie Autonome, Ed Roberts, fut admis à contre-coeur à Berkeley : en effet, les réticences de l’administration du campus étaient multiples du fait de la lourdeur de son handicap. Il faudra attendre près de vingt ans avant que les étudiants handicapés puissent résider dans des chambres universitaires totalement accessibles, sur le même lieu de vie que leurs camarades non handicapés.

Pour autant, l’Université de Californie n’était pas réfractaire pour accepter des étudiants handicapés : les premiers étudiants aveugles ont été acceptés en 1928. Winifred Downing, ex-rédactrice en chef de la revue  » The Blind Californian  » raconte que les étudiants aveugles admis à l’Université de Californie entre 1930 et 1950 ont eu les taux d’emploi les plus élevés parmi les personnes aveugles dans l’histoire du pays. Ce phénomène est attribué à la grande qualité du corps professoral du Californian School for the Blind, sous la direction à cette époque de Newel Perry, un mathématicien aveugle Américain ayant passé son enfance en Allemagne, considéré comme le père du mouvement des droits civils des aveugles. Il avait fait venir des professeurs du monde entier pour développer un tel projet.

Face à l’afflux d’enfants handicapés scolarisés en milieu ordinaire dans les années 1960, leurs parents réclamèrent la création de nouveaux services spécifiques conçus en milieu ordinaire. Dès les années 1960, des associations gérées par des personnes handicapées vont faire leur apparition, lesquelles luttaient pour des rues et des transports en commun accessibles, des opportunités pour trouver un emploi et l’accès à l’éducation en milieu ordinaire, ainsi que la possibilité de vivre dans la cité avec l’accompagnement nécessaire.

A la fin des années 1960, ces groupes de personnes handicapées se structurèrent et commencèrent à avoir une influence politique, tant sur le plan local que national. Ces associations, composées essentiellement de personnes handicapées, n’ont pas eu pour vocation de défendre leurs organisations ou de demander des subventions à l’Etat. A l’inverse du modèle français, elles ont développé, à travers une démarche collective, un discours militant structuré, et ce quel que soit le type d’handicap, dans l’optique de défendre toutes les personnes handicapées. Collectivement, ces associations se sont battues pour que de nombreuses lois contribuent à changer la vie en société de cette population et pour qu’elle soit plus visible.

Le concept de Vie Autonome a été introduit pour la première fois dans la langue anglaise au début des années 1970, par des militants handicapés Américains. Ce Mouvement est né en partie de la culture des campus des universités américaines et en partie de la volonté des associations de défense des personnes handicapées pour modifier la législation américaine. En effet, pendant les années 1960, quelques universités américaines avaient mis en place des programmes d’entraide pour permettre à des étudiants avec un handicap sévère de suivre leurs cours comme tout un chacun.

Ceci étant, ces programmes n’existaient pratiquement pas à l’extérieur des campus. A la fin des années 1960 et au début des années 1970, des batailles très dures ont été menées par les personnes handicapées pour réclamer les mêmes droits civils dans tout le pays (manifestations, actions spectaculaires pour avoir de la visibilité dans les medias, publications, lobbying, réunions d’information, etc.). En 1972, Ed Roberts, soutenu par un groupe  de personnes avec des handicaps divers, fonda le premier Centre de la Vie Autonome (en anglais : Center  for Independent Living) au monde, dans la ville de Berkeley (Californie). Même si les étudiants handicapés étaient capables de se déplacer d’une façon ou d’une autre sur le campus de l’Université de Berkeley et d’avoir une certaine autonomie, une fois qu’Ed Roberts et ses camarades de promotion furent diplômés ils réalisèrent qu’ils ne pouvaient pas vivre dans une ville de Belkeley totalement inaccessible sans modifications importantes du cadre urbain.

Ils se rendirent compte que des services devraient être mis en place afin de permettre aux personnes handicapées de jouir pleinement d’une vie autonome au sein de leur communauté. On entend par  » communauté  » des quartiers dans lesquels les personnes vivent, interagissent, commercent, etc., ce qui n’a aucun rapport avec la notion très négative en France de communautarisme.

Les premiers services du Centre de la Vie Autonome de Berkeley étaient basiques :

  • une aide à domicile, afin que tous ceux qui ne pouvaient pas réaliser des tâches de la vie quotidienne par leurs propres moyens puissent être aidés à domicile ;
  • la réparation et maintenance des fauteuils roulants ; et
  • l’organisation et le soutien entre personnes handicapées pour commencer à lutter pour obtenir des trottoirs, des édifices et des transports

C’est la première fois que des personnes avec différents handicaps s’unirent au sein d’un même collectif pour se défendre par leurs propres moyens, envisager différentes approches de l’organisation de la société et les transmettre à d’autres personnes handicapées. Ce processus d’apprentissage, de développement et de transmission à d’autres de la capacité de se défendre et de s’organiser, s’est transformé en département de conseil au sein des Centres de la Vie Autonome, à travers le procédé du peer-counselling (soutien entre pairs ou pair-émulation en français) et en une des pierres angulaires du Mouvement pour la Vie Autonome.

Ce furent les premiers services fournis par le Centre de la Vie Autonome de Berkeley à sa création. En fonction des centres et de la réalité du terrain, d’innombrables services existent, de nature à répondre aux besoins localement par la création de groupes thématiques prioritaires : par exemple un groupe qui expérimente la vie à l’extérieur des institutions, un groupe sur l’accompagnement nécessaire pour trouver un emploi, un groupe sur les aidants sexuels, un groupe sur la paternité.

Pourtant, des Citoyens Américains, piégés par ce système, ont décidé à la fin des années 1960 de mener une vie la plus normalisée possible, de commencer à prendre leurs propres décisions, de prendre le contrôle sur leurs vies et d’assumer les risques liés à leur propre existence. C’est de façon synthétique le modèle pour la vie autonome, que toute société basée sur les Droits Humains devrait promouvoir sans la moindre réserve. L’autonomie de la personne doit être développée à son maximum, en fonction de chaque individu. Dans ce modèle participent des personnes avec tout type de déficience : physique, mentale, intellectuelle, sensorielle, polyhandicap, y compris les personnes âgées avec un handicap. Et quand une personne, en raison de la sévérité de sa déficience, ne peut pas jouir de l’autonomie suffisante pour décider de sa propre vie, elle peut alors s’appuyer sur une autre personne de son choix pour savoir ce qui lui convient le mieux.

La diffusion de la philosophie pour la Vie Autonome a été un des objectifs du Mouvement né à Berkeley en 1962. Ed Roberts est considéré  comme  le père de ce Mouvement pour être la première personne  avec  un  handicap  à appliquer à lui-même une philosophie de vie autonome. Par son attitude il a réussi à influencer d’autres personnes pour créer une équipe qui a obtenu des résultats remarquables à travers cette approche dans le monde entier.

Selon l’historien de la  Vie Autonome, Hale Zukas, deux conférences nationales ont été organisées en  1975  à Berkeley et en 1977 à Houston pour définir la philosophie et la stratégie du développement du maillage des Centres de la Vie Autonome en Amérique. Après que la loi fût modifiée pour prendre en compte les Centres de la Vie Autonome, cinq conférences régionales furent organisées sur le territoire américain avec pour finalité de définir les étapes nécessaires à la création de Centres de la Vie Autonome dans tous les Etats et identifier les services à fournir. Les directeurs exécutifs des Centres de la Vie Autonome nouvellement fondés se réunirent fréquemment au niveau fédéral avec la Rehabilitation Service Administration (RSA), entité qui allouait les fonds, pour discuter de la stratégie pour le développement et le maillage des Centres de la Vie Autonome dans ce pays à la taille d’un continent. La RSA, une direction du ministère de l’Education, allouait des subventions pour la mise en place de Centres de la Vie Autonome.

Toutes ces initiatives furent suivies de près par le gouvernement fédéral, et tous commencèrent à travailler ensemble pour organiser et constituer en 1982 le National Council on Independent Living (NCIL). Le NCIL est l’organisation la plus ancienne, regroupe tout le secteur du handicap, et est dirigé par des personnes handicapées aux USA. Actuellement, le NCIL représente plus d’un millier d’organisations, dont les Centers for Independent Living (CILs), Statewide Independent Living Councils (SILCs, ou regroupements de CILs au sein d’un Etat), les personnes handicapées, et des organisations qui défendent les droits humains et civils des personnes handicapées. La conférence annuelle de cette organisation est conçue de telle sorte que les participants puissent être sensibilisés, par exemple par la formation de membres du Congrès américain.

Ce mouvement va prendre une importance considérable aux USA : au milieu des années 1980, près de 300 Centres de la Vie Autonome avaient été ouverts sur tout le territoire américain, plus de 400 au début des années 2000, et des réseaux importants dans d’autres pays s’étaient constitués, dans une démarche collective de défense des droits de la personne. En 1984 s’est tenue aux USA la première Conférence Nationale sur la Vie Autonome en zones rurales, faisant naître une nouvelle organisation, l’Association of Programs for Rural Independent Living (APRIL). En effet, jusqu’à présent, ce Mouvement n’avait eu un essor que dans les zones urbaines.

Le rayonnement international du Mouvement pour la Vie Autonome : le levier de la coopération internationale

Avec l’importance prise par ce mouvement aux USA, sa réputation s’est répandue dans le monde entier. En effet, des groupes de personnes handicapées dans d’autres pays initiaient leur révolution à leur tour : à la fin des années 1970, des mouvements de personnes handicapées se sont organisés au Canada, en Finlande, en Angleterre, en Allemagne, aux Pays-Bas, en Suède et en Irlande. Le Mouvement pour la Vie Autonome, avec sa philosophie, ses principes et son attitude, a été officiellement introduit en 1980 au Canada. La vie autonome a évolué comme un mouvement social ou une lutte pour les libertés civiles par les personnes handicapées qui utilisaient des tactiques d’entraide. L’idée selon laquelle une personne handicapée aide une autre personne handicapée était révolutionnaire, car les personnes handicapées n’étaient pas toujours solidaires entre elles.

Le concept de Vie Autonome a eu un impact considérable dans les politiques du handicap dans de nombreux pays : les leaders de ces pays commencèrent à échanger de l’information et à organiser des visites à la fin des années 1970 aux Etats-Unis, et beaucoup se réunirent pour la première fois lors du Congrès International de Winnipeg au Canada, en 1980. Au cours de cette conférence la première organisation internationale regroupant tous les types d’handicap, connue sous le nom de Disabled People’s International (DPI), a été fondée. Cette organisation est méconnue en France, si ce n’est dans les milieux autorisés.

En 1981, dix étudiants handicapés japonais furent envoyés aux USA dans différents Centres de la Vie Autonome pour étudier ce modèle. Chaque étudiant est resté entre six mois et un an pour apprendre la philosophie de la Vie Autonome et les aspects pratiques indispensables pour fournir des services liés à la vie autonome et gérer un centre. Ce programme a duré près de dix ans et chaque année dix étudiants handicapés recevaient une bourse pour alimenter en idées et réflexions les pionniers du Mouvement Japonais pour la Vie Autonome. Pendant les années 1990, The Japanese National Council for Independent Living, en partenariat avec The Japanese Society for Rehabilitation of Disabled Persons, a commencé à offrir du coaching à la vie autonome à des personnes handicapées dans des pays pauvres d’Asie. Cela a permis d’introduire le concept de la Vie Autonome dans des pays tels que la Thaïlande, la Corée du Sud, le Sri Lanka et le Vietnam.

1981 sur le plan international a été une année charnière dans la naissance des droits des personnes handicapées et du Mouvement pour la Vie Autonome. En 1981 et 1982 beaucoup de groupes de défense des droits des personnes handicapées se sont formés et ont progressivement été reconnus par leurs gouvernements. Cette effervescence s’inscrit dans un contexte plus général de l’Année Internationale des Nations Unies des Personnes Handicapées, laquelle va donner un essor considérable à ces groupes nationaux.

L’organisation de la première Conférence Internationale sur la Vie Autonome s’est tenue à Munich en 1982. En 1983, les leaders historiques de la vie autonome, Ed Roberts et Judy Heumann, fondèrent le World Institute on Disability (WID), pour initier l’expansion politique, la recherche et d’autres activités pour soutenir le rayonnement national et international du Mouvement pour la Vie Autonome. WID va accompagner des projets internationaux pour la vie autonome. Aux Etats-Unis, d’autres groupes ont travaillé d’arrache-pied pour répandre l’approche de la vie autonome à l’échelle internationale : Whirlwind Wheelchairs International, avec Ralf Hotchkiss ; Mobility International USA, avec Susan Sygall ; et Landmine Survivors.

En septembre 1999, un Sommet International sur la Vie Autonome s’est tenu à Washington par le Programme d’Utilisation de la Recherche sur la Vie Autonome, de l’Institute for Rehabilitation and Research, organisé avec le soutien financier du Ministère de l’Education américain. Les leaders de la vie autonome de cinquante pays de toutes les régions du monde participèrent à ce sommet relatif aux Perspectives Globales sur la Vie Autonome pour le prochain Millénaire, comparant et confrontant leurs pratiques, la fourniture de services, les principes et la philosophie du Mouvement pour la Vie Autonome. Ce fut l’occasion pour tous les leaders Américains de la vie autonome de décrire leurs expériences à leurs homologues. Animée par le sensibilisateur international de la vie autonome, Lex Frieden, cette conférence a eu pour résultat d’impulser un nouvel élan à la collaboration entre les Centres de la Vie Autonome des USA et à l’étranger.

En 2000, la revue électronique Disability World a été créée, dont l’objectif initial était de proposer un moyen de communication pour informer et analyser les progrès réalisés en matière de droits internationaux dans le champ du handicap et du Mouvement pour la Vie Autonome. Des reporters du monde entier, avec une expérience dans le champ du handicap, publient des articles sur les progrès de la vie autonome : leadership, alliances, emploi, accessibilité, technologies, femmes et enfants, medias, art, etc. Disability World est à la base un projet de collaboration, publié par le World Institute on Disability, Rehabilitation International, Independent Living Research Utilization Program et l’Inter-American Institute on Disability, avec des financements de l’U.S. National Institute on Disability and Rehabilitation Research.

Ce Mouvement a connu un retentissement international : près de cinquante pays ont mis en place, à des degrés divers, la philosophie pour une Vie Autonome (ex. Canada, Allemagne, Pays-Bas, Japon, Norvège,  Finlande, Espagne, Autriche, Grande-Bretagne, Australie, Brésil, Afrique du Sud). La coopération internationale a été une stratégie constante du Mouvement aux USA : des programmes ont été mis en place pour former des personnes handicapées dans d’autres pays, afin qu’elles puissent s’imprégner de cette philosophie et apprendre les tactiques pour conduire les changements sociaux. Le rôle-clé joué par Adolf Ratzka en Suède est le fruit de cette coopération. La coopération internationale représente un formidable levier de changements,  de  transfert  de  connaissances, d’étude de bonnes pratiques, afin d’éviter de reproduire les mêmes erreurs et de perdre des années, des ressources et des expertises pour refaire ce qui a déjà été fait ailleurs. L’organisation de congrès a permis d’établir un excellent mécanisme pour définir les concepts de la philosophie du Mouvement, pour qu’il soit compris de façon unanime dans le monde entier ou presque.

Les Centres de la Vie Autonome se focalisent pour la plupart sur l’aidant personnel comme une composante-clé de la vie autonome. Le manque ou absence d’aidant personnel est étroitement lié au fait que les  personnes  soient contraintes de vivre dans des établissements protégés. Le réseau européen de la vie autonome (ou European Network for Independent Living – ENIL) a été créé en 1989 à la Conférence de Strasbourg. En France, personne ne connaît cette date ni le réseau ENIL. Les résolutions de cette Conférence se sont centrées sur les services d’aidance personnelle en tant que facteur essentiel de la vie autonome, ce qui comprend toutes les activités humaines : logement, transport, accessibilités, éducation, emploi, sécurité économique et influence politique. Les Centres de la Vie Autonome dénoncent la ségrégation et la vie en institutions, qui constituent des violations directes des droits humains. Ce réseau n’a pas pour vocation de décider ce qui est bien pour les personnes handicapées, ou de leur fournir des aides sociales. Il s’agit de garantir que les personnes handicapées peuvent exercer leurs droits humains et civils sur un pied d’égalité avec l’ensemble des citoyens. La Résolution de Strasbourg exprime la philosophie de la Vie Autonome de telle sorte qu’elle puisse être comprise par tous les gouvernements.

La philosophie du Mouvement pour la Vie Autonome et la création des Centres de la Vie Autonome

Un objectif-clé de la vie autonome est de donner les mêmes opportunités pour les personnes handicapées. L’essence de la vie autonome est la liberté de prendre des décisions sur sa propre vie et de participer pleinement à la vie de la cité. Le National Council on Independent Living (NCIL) aux USA définit la vie autonome comme un choix pour les personnes handicapées : être capable de vivre de sorte que chaque personne soit en droit de choisir, avec les membres dont la personne veut s’entourer. Cela signifie la possibilité de choisir l’aidant et le type d’aide le plus en adéquation avec ses besoins. Il ne s’agit pas forcément de faire tout par soi-même, mais plutôt d’avoir le contrôle sur sa vie au quotidien.

Cependant, la vie autonome est plus qu’un objectif individuel à atteindre : elle implique un changement dans les relations sociales ; elle sous-entend une approche tant philosophique que pratique ; elle rassemble les personnes handicapées pour travailler sur les droits civils et humains ; elle implique une égalité des chances pour toutes les personnes. C’est la quête d’un objectif simple : la vie autonome assure les mêmes chances de vie et les mêmes possibilités de choix de vie au quotidien que l’ensemble des citoyens, ce qui ne va pas de soi pour tout le monde.

Cet objectif concerne toute la vie sociale et économique de la personne. Pouvoir grandir auprès d’akis sans handicap et être scolarisé à l’école de son quartier demeure encore aujourd’hui un rêve pour beaucoup d’élèves handicapés Français. Mais c’est un rêve qui peut se transformer en réalité par la mise en oeuvre des principes de la Vie Autonome, ainsi que par une volonté politique sans faille. Et le Mouvement pour la Vie Autonome affirme qu’il est possible de passer du rêve à la réalité par l’action collective. La vie autonome se développe à travers l’organisation des personnes handicapées entre elles. Le Mouvement cherche à trouver des solutions collectivement face aux obstacles individuels rencontrés par chacun. Le Mouvement reconnaît que beaucoup de personnes handicapées ne parviendront pas à avoir une vie autonome par leurs propres moyens, que le système dans lequel nous vivons a construit trop de barrières sur leur route.

La pierre angulaire de la philosophie du Mouvement pour la Vie Autonome est le contrôle et le choix des personnes handicapées sur leur vie. Aussi, les dispositifs d’entraide sont d’une grande importance, car ils permettent de créer de nouvelles possibilités de faire ses propres choix. Cette reconnaissance que les personnes handicapées peuvent créer de nouveaux mécanismes de choix est une des raisons pour lesquelles les personnes handicapées se sont unies pour créer leurs propres organisations, dont les Centres de la Vie Autonome.

Un Centre de la Vie Autonome peut être défini comme une organisation à but non lucratif (association, fondation, coopérative sociale, entreprise), sans hébergement, créé et géré par des personnes handicapées, essentiellement par des demandeurs de prestations très variées de façon continue et dans la durée, conçues pour leur rendre des services, sur le lieu de vie. Un Centre de la Vie Autonome soutient et accompagne les personnes handicapées localement pour effectuer la transition vers un modèle de vie autonome. Une des principales activités de ces centres est de soutenir d’autres personnes handicapées à vivre avec cette philosophie.

Un Centre de la Vie Autonome a pour vocation d’apporter des ressources de toute nature qui rendent possible la conception de plans individuels de vie autonome et d’auto-détermination, notamment à travers le paiement direct et l’accès à des services qui mettent ces citoyens à égalité de conditions pour participer pleinement à la société. Ces services ne sont pas dédiés uniquement aux personnes les plus lourdement handicapées : pour les personnes aveugles et malvoyantes, aide entre pairs, services de lecteurs pour toutes les tâches administratives, d’orientation dans l’espace, d’accessibilité de tous les services du Centre de la Vie Autonome à ces usagers ; pour les personnes sourdes, accessibilité de tous les services, gestion des contacts et disponibilité d’interprètes en langue des signes. L’idée de la vie autonome pose un défi à la pensée conventionnelle sur l’handicap et propose des solutions pratiques au sujet des problèmes quotidiens environnementaux et culturels auxquelles les personnes handicapées et leur famille sont confrontées.

A la différence d’autres services pour personnes handicapées, contrôlés essentiellement par des professionnels sans handicap, les Centres de la Vie Autonome sont depuis leur création au début des années 1970 des organisations d’entraide dirigées et contrôlées exclusivement par les personnes handicapées. En fait, c’est bien plus : à l’inverse d’autres services gérés par des  » professionnels du handicap « , se focalisant sur des traitements médicaux et des thérapies au sein d’institutions, lesquelles mettent à l’écart les personnes handicapées de la société, les Centres de la Vie Autonome ont fait émerger une nouvelle gamme innovante de services et dispositifs d’aide, dans la perspective de donner les outils aux personnes handicapées pour choisir leur mode de vie au sein de la cité.

Le Mouvement pour la Vie Autonome a identifié dès ses origines deux problématiques majeures : d’une part, la dépendance des personnes handicapées envers les professionnels du handicap (pour l’essentiel des personnels issus du monde de la santé, non formés au handicap) et leur entourage, de nature à leur confisquer des libertés essentielles, contrôlées par les tutelles dans le champ du handicap ; d’autre part, la croyance selon laquelle les difficultés rencontrées sont liées au handicap de la personne et non à son environnement ni aux processus de rééducation.

Procurer des soins à une personne handicapée n’est pas forcément une approche adaptée ni défendable d’un point de vue scientifique pour répondre aux besoins fondamentaux d’une personne, alors que de nos jours de nombreux médecins restent persuadés du contraire. Et quand bien même des soins se justifient, ce n’est nullement la seule réponse qu’attendent les personnes handicapées. Bien des  » professionnels du handicap  » continuent de penser qu’une personne handicapée ne peut pas être heureuse en raison d’une incapacité. En fait, les personnes handicapées demandent juste qu’elles soient traitées avec dignité, équité et respect, et non par charité ni avec condescendance. C’est la raison pour laquelle les Centres de la Vie Autonome sont gérés par des  personnes handicapées (ce sont souvent des salariés de ces Centres), pour des personnes handicapées.

Le modèle pour la Vie Autonome se base sur le modèle social du handicap et remet en cause la conception traditionnelle du handicap (ou modèle médical du handicap). Le modèle médical infantilise la personne handicapée, la considère comme un objet de soins pendant toute son existence, sous-estime ses capacités et son potentiel pour mener une vie ordinaire, décide à sa place de ce qui est bien pour elle dans sa vie, et limite l’exercice des droits fondamentaux de la personne comme la participation et la liberté d’agir. En effet, en fonction de la sévérité du handicap, les personnes sont automatiquement placées en France dans des établissements fermés, sans la moindre alternative ni possibilité de sortir de ces ghettos. Les  » valides « , expression encore fréquemment utilisée en français, continuent d’inculquer aux personnes les plus vulnérables et à leurs parents qu’il est préférable pour leur bien qu’elles vivent dans un environnement protégé.

En revanche, le modèle pour la Vie Autonome cherche à restaurer la dignité des personnes handicapées, à favoriser la visibilité des personnes les plus lourdement handicapées. Le paradigme pour la vie  autonome  permet  à  la personne handicapée de sortir du piège du système traditionnel de l’institutionnalisation  (ou  milieu  protégé)  : retrouver ou obtenir sa liberté et devenir protagoniste de ses propres choix individuels. Le concept d’autonomie (ou Independent Living en anglais) permet à toute personne d’assumer des responsabilités, d’avoir le contrôle sur sa vie d’adulte, de faire ses propres choix de vie au sein de la cité. A travers le développement de ce modèle la société reconnaît un certain engagement de respect envers les autres, à d’autres options culturelles.

Ce concept est un principe qui nous permet de tendre vers l’égalité des chances, la pleine participation dans la société et la liberté individuelle. Ces trois objectifs peuvent être considérés comme des indicateurs de développement personnel et de qualité de vie.

Pourtant, il est communément admis par la société française que les personnes ayant des problèmes de santé ou un handicap ne peuvent pas participer activement à la vie en communauté, qu’elles n’ont pas leur place, et qu’elles doivent par conséquent être orientées dans des institutions, soignées – même si ce n’est pas la réponse adaptée -, et maintenues à vie dans des établissements, le plus souvent contre leur volonté. Cette vision du handicap est inacceptable et révolte beaucoup de personnes handicapées et non handicapées. Cette dévalorisation quasi systématique, voire cette infantilisation des personnes handicapées, a été aggravée pendant des siècles par des politiques charitables et misérabilistes orchestrées par les gouvernants de tous bords, les organisations sociales, les associations, et les familles.

Au pays des Droits de l’Homme, c’est malheureusement encore la situation vécue par nombre de Français handicapés. La condition d’handicapé, vue sous l’angle de l’invalidité, a entraîné de la surprotection envers ces personnes et ainsi la suppression de toute forme de personnalité, de conscience et d’existence.

La surprotection des personnes handicapées par l’entourage, des amis, les  » professionnels du handicap  » et les politiques, a un impact néfaste sur l’autonomie personnelle et la vie autonome des personnes handicapées. Certains chercheurs n’hésitent pas à affirmer que l’environnement familial peut être un des éléments du problème expliquant l’handicap. Le Mouvement pour la Vie Autonome reconnaît, au contraire, le rôle joué par l’entourage de la personne handicapée (parents, frères, soeurs, époux, enfants, amis, voisins, etc.), dans son attention et sa bienveillance, l’entourage de la personne étant le plus souvent à-même de jouer le rôle d’aidant personnel que la philosophie pour la Vie Autonome promeut et exige. Cette philosophie va même jusqu’à promouvoir l’idée que, pour qu’un membre de l’entourage de la personne handicapée puisse se consacrer à cette tâche, à savoir le métier d’aidant personnel, ce dernier doit être recruté comme n’importe quel aidant et rémunéré pour le travail réalisé. Il n’est pas rare, en France, que les parents, en général la mère de famille, s’ils n’acceptent pas un placement en institution de leur enfant handicapé (mineur ou majeur), soient contraints de quitter leur emploi, sans la moindre rémunération pour s’occuper de leur enfant. En d’autres termes, le gouvernement français préfère que des centaines de milliers d’enfants et adultes soient orientés en institutions, à des coûts prohibitifs pour la collectivité, au lieu qu’ils vivent au plus près de leur famille. Rémunérer un membre de la famille choisi par la personne handicapée, et sous certaines conditions, serait beaucoup moins coûteux pour la collectivité que des dispositifs onéreux dans lesquels la maltraitance existe. Ceci dit, des associations gestionnaires proclament en réunions que la maltraitance est bien plus forte au sein des familles que dans leurs établissements. Problème : aucune étude sérieuse n’existe sur ce sujet.

Seules les personnes handicapées savent mieux que quiconque ce dont elles ont besoin, le temps, les moyens et les critères qualitatifs d’évaluation des services dont elles font appel. Ce sont elles les experts les plus qualifiés de leur handicap. C’est pourquoi elles rejettent l’intervention et l’orientation de  » professionnels  » sur la manière de conduire leur vie dans la plupart des pays développés.

Un Centre de la Vie Autonome est constitué de personnes handicapées convaincues que l’orientation, l’évaluation et l’aide entre pairs sont des critères fondamentaux, libérateurs, permettant de développer des modèles et solutions à reproduire. Les Centres de la Vie Autonome sont toujours contrôlés et dirigés par des personnes handicapées, qui ont décidé de vivre une vie autonome ; elles sont majoritaires au sein des conseils d’administration, et la plupart du temps les personnes qui votent aux assemblées générales ont un handicap. Ce contexte n’est pas le fruit d’une hostilité envers les personnes non handicapées. C’est au contraire l’expression d’une condition nécessaire vers la vie autonome. Les personnes handicapées doivent prendre en main leur vie ; elles ont besoin de penser et de parler en leur nom sans interférence d’autres personnes. Accepterait-on qu’une association de défense des droits des homosexuels soit contrôlée par des hétérosexuels ?

 

Quatre principes-clés guident ces centres :

  • Principe d’information : les centres offrent une information de qualité sur les différents aspects de la vie, leur famille et les rapports avec les professionnels qui les accueillent, ainsi que sur les relations et l’attitude que les membres du Centre de la Vie Autonome doivent adopter en société, face à la loi, Un autre aspect important est l’information qui leur est fournie sur les aides et services que les membres peuvent trouver au sein de la communauté pour vivre de manière autonome (logement adapté, services d’aide à l’emploi, transports accessibles, aidant personnel, interprètes en langue des signes, formations spécifiques, etc.). Enfin, des informations complémentaires peuvent être fournies, des prestations directes en matière de location d’aides techniques, de formation à la vie autonome, de prestations pharmaceutiques spécifiques, de services pour enfants de personnes handicapées et pour personnes âgées, etc.
  • Principe d’indépendance individuelle : l’usager est un client, un consommateur de services, et en tant que tel exerce de façon individuelle et en toute liberté le principe d’autorité et de contrôle de tout ce qu’il reçoit à travers le Centre de la Vie
  • Principe d’autonomie : tous les services proposés sont conçus et  structurés pour l’amélioration et  la jouissance de ce
  • Principe de la pair-émulation (ou  » Peer-counselling  » en anglais) : par la composition de groupes thématiques service d’entraide à des personnes qui veulent entamer une vie autonome, piloté par des personnes handicapées comme ressource optimale et efficiente pour affronter  une  multitude  de circonstances liées au Il s’agit d’un des principes et des services les plus importants, car des personnes handicapées ayant une expérience de la vie autonome conseillent celles qui veulent franchir le pas sur la meilleure façon de procéder. Les séances de conseil se font entre personnes qui ont le même handicap, pour stimuler la participation par l’entraide, en s’appuyant sur d’autres qui ont réussi la transition vers une vie autonome. Toutes les personnes qui jouissent d’une vie autonome peuvent à leur tour jouer différents rôles au sein de leur communauté, en fonction de leurs compétences, et apporter les réponses adéquates : aux employés, à des chefs d’entreprise, aux maris / femmes, aux proches, aux universités, aux élus locaux, aux athlètes, etc. En France, ce service, au stade embryonnaire, est dispensé au sein d’associations gestionnaires par des professionnels de santé non handicapés, ce qui en tous points est contraire à la philosophie de la Vie Autonome.

Contrairement à ses détracteurs, le concept de la Vie Autonome n’est pas une religion. Cette expression sous-tend le droit de vivre des personnes handicapées et d’avoir le contrôle sur leur vie. Les Centres de la Vie Autonome ne sont pas non plus des sectes, mais de simples mécanismes destinés à atteindre cet objectif ; comme outil ils peuvent être implémentés de différentes façons, et l’important est de maintenir la cohérence avec le modèle du handicap décrit par la philosophie de la Vie Autonome. Une des principales différences entre le Mouvement pour la Vie Autonome et les organisations traditionnelles du secteur du handicap est que, pour les premières, l’organisation est au service des personnes handicapées, tandis que, pour les secondes, la personne est au service de l’organisation.

Qui plus est, les ressources nécessaires au fonctionnement des Centres de la Vie Autonome sont en général faibles en dotations, tant humaines que matérielles, tandis que pour les autres c’est tout le contraire. L’explication est simple: pour les Centres de la Vie Autonome les ressources doivent être contrôlées par les propres personnes handicapées pour qu’elles exercent leur droit à vivre.

Et les Centres de la Vie Autonome ne sont pas non plus du communautarisme, expression utilisée par certains représentants d’associations pour personnes handicapées en France pour refuser toute évolution du système vers plus d’autonomie. En Grande-Bretagne, le modèle de société est dit communautariste parce que les différentes communautés ethniques ou religieuses vivent côte-à-côte sans se mélanger : à Londres, vous trouverez un quartier pakistanais, japonais, indien, turc, jamaicain, etc. Le communautarisme est issu du colonialisme de la couronne britannique, lequel pourrait se résumer de la sorte :  » Pour vivre heureux, vivons séparés « , avec le respect dû aux us et coutumes de chacun. La mixité au sein de ces quartiers n’a pas été favorisée. En France, une contradiction entretenue existe, d’une part, entre l’égalité républicaine proclamée de tous les citoyens Français, et une réalité, d’autre part, souvent composée de racisme, d’injustices sociales et de relégations de catégories de la population. Aussi, la façon dont les personnes handicapées sont traitées en France est bien pire que du communautarisme : les mettre à l’écart de la société au regard de la législation pour leur bien, ce qui peut être assimilé à une forme d’apartheid social, alors que le communautarisme au moins respecte le droit de chaque personne.

Le concept de Vie Autonome est apolitique, en ce sens qu’il intéresse les défenseurs des politiques tant de droite que de gauche. Mais c’est aussi un concept politique, dans la mesure où il est indispensable de forcer les changements environnementaux et culturels pour mettre en place une vie autonome pleine et entière, qui profitera à tous les citoyens.

Face à l’image de  » patient  » que le modèle médical assigne à la personne handicapée, le modèle pour la Vie Autonome développe le concept de  » consommateur « . Ce concept de pouvoir du consommateur fait référence à l’idée que les personnes haneicapées ne font plus l’objet d’interventions de professionnels, mais sont les experts de leurs besoins ; ce concept implique la reconnaissance du contrôle que les personnes handicapées peuvent exercer sur leur propre vie, développant le principe d’autorité que le système capitaliste prétend reconnaître à tout consommateur, à tout citoyen. Le Mouvement pour la Vie Autonome accepte un défi qui pour certains peut être perçu comme révolutionnaire : la transition vers des systèmes centrés sur l’individu, à savoir les personnes handicapées d’abord, la société ensuite. Aussi, la société dans son ensemble peut profiter de cette nouvelle vision que l’handicap apporte.

La vie autonome ne signifie pas que les personnes handicapées veulent tout faire par elles-mêmes, avoir besoin de personne ou vivre isolées. La vie autonome exige au contraire pour une personne handicapée les mêmes options sur sa vie quotidienne que les personnes non handicapées : grandir au sein de sa famille, aller à l’école du quartier, utiliser les transports en commun, accéder à un emploi en milieu ordinaire, fonder une famille. De la même façon que le reste de la population, les personnes handicapées doivent être responsables de leur vie, penser et parler en leur nom. Pour ce faire, les personnes handicapées doivent se soutenir, apprendre les uns des autres, s’organiser et travailler pour les changements politiques indispensables en vue de garantir la protection des droits humains et civils.

La Déclaration d’ENIL aborde une autre facette de la vie autonome : toute vie humaine a une valeur, et ce quelle que soit la déficience. Aussi, le Mouvement a dû se battre contre la façon dont les  services  sociaux  classent  les personnes handicapées, en fonction par exemple de la lourdeur d’un handicap et.ou d’un type d’handicap. En effet, cette approche est très dangereuse : classer une déficience intellectuelle au regard de difficultés d’apprentissage légères, modérées ou sévères, permet aux tenants de cette approche de décider ce que telle personne peut faire ou non, et ainsi remettre en cause toute forme de vie autonome. C’est un concept radical parce qu’il remet en cause des vérités absolues sur l’handicap et qu’il apporte des solutions pratiques et pragmatiques. Etre radical, ce n’est pas être utopique, ce n’est pas vouloir tout renverser, c’est étymologiquement parlant prendre le problème à la racine.

Or, les gouvernements des pays développés les plus en retard dans le champ du handicap n’investissent pas dans l’accessibilité, l’éducation, l’emploi, les NTIC, la recherche, la fourniture de services d’aidant personnel, le logement, etc. Ces pays, à l’instar de la France, raisonnent à court terme et pensent que l’autonomie des  personnes handicapées est une idée saugrenue. Ces investissements sont considérés comme une dépense inutile, un coût pour la collectivité, et non un investissement sur l’avenir. Il est plus facile pour un élu local de se gargariser d’avoir financé une résidence pour personnes handicapées que de proposer une stratégie de mise en accessibilité de sa ville sur dix ans. C’est plus vendeur, et si le compassionnel peut rapporter quelques voix, pourquoi s’en priver ! Et ma foi, l’autonomie, on verra plus tard !

Peut-être le point le plus important en matière de philosophie de la Vie Autonome est l’idée que les personnes ont le droit à l’autonomie, à travers le contrôle sur leur vie, basée sur la capacité et la possibilité de prendre des décisions et de réaliser les activités quotidiennes, et ce quel que soit l’handicap de la personne, même les plus lourds comme le poly handicap. Cette philosophie comprend : mener une vie personnelle, participer à la vie de la cité, avoir une vie sociale comme se  marier, la paternité,  la maternité,  l’emploi et la  citoyenneté  ; soutenir l’auto-détermination et minimiser la dépendance physique ou psychologique d’autres personnes. Sans oublier le concept d’auto- représentation, concept inconcevable en France car rejeté par les associations, à savoir que seules les personnes handicapées sont autorisées à parler au nom du mouvement des droits des personnes handicapées.

A l’inverse des mesures de politiques sociales du handicap (ou d’assistanat), organisées et dirigées par les pouvoirs publics ou sous-traitées à des associations gestionnaires ou fondations, sans réelle évaluation de leur efficacité, le Mouvement pour la Vie Autonome encourage les mesures d’empowerment, de pair-émulation, d’auto-organisation de l’aidant personnel, d’installation de structures d’aide proches des lieux de vie des personnes, et rejette en bloc les dispositifs traditionnels de l’institutionnalisation ou en lien avec le monde hospitalier. La philosophie pour la Vie Autonome implique une volonté de changement législatif et politique de nature à adopter une nouvelle attitude pour apprécier la question sociale du handicap. Dans cette philosophie la fonction de l’aidant personnel est fondamentale, mais est bien plus qu’une aide à domicile. L’aidant personnel est une personne rémunérée, avec un contrat de travail, étant choisie, formée, embauchée et évaluée (y compris licenciée) directement par le bénéficiaire de ce service.

L’aidant personnel est en tous points très différent des services traditionnels d’aide à domicile : il élimine toute connotation d’assistance et de soins. Le principe d’auto-détermination est pleinement assumé par la philosophie pour la Vie Autonome, en ce sens qu’il requiert un changement radical de vision de la société. L’auto-détermination suppose la possibilité d’avoir le pouvoir de contrôle et de décision de la personne.

Le Mouvement pour la Vie Autonome en Suède : un exemple à suivre par la France ?

Les personnes handicapées étaient placées dans des cliniques ou institutions résidentielles pour personnes handicapées dans les années 1960. A vrai dire, le placement en institutions résidentielles dans beaucoup de pays développés était le destin commun de nombre de personnes handicapées, notamment celles qui n’avaient pas de famille. Dans les années 1950 et 1960, les personnes handicapées suédoises n’étaient pas visibles en politique, dans le monde professionnel, dans les medias. La charité était de mise : beaucoup d’organisations obtenaient des fonds au travers de loteries, de campagnes auprès des badauds ; elles distribuaient de l’argent parmi leurs membres les plus nécessiteux et proposaient des activités sociales (visites de musées, sorties entre personnes handicapées, cours en tout genre, loisirs). Les associations avaient été fondées autour du  diagnostic  médical  pour  soigner. Certaines associations étaient propriétaires de leurs installations de rééducation et maisons de vacances, parfois dans des lieux agréables.

Ces institutions ont progressivement été fermées dans les années 1970 grâce à des parents révoltés par un système d’exclusion ne proposant aucun avenir à leurs enfants. Cette évolution a été rendue possible dans les années 1960- 1970 par une séparation entre le secteur gestionnaire, assimilé à des institutions jugées ségrégatives, et un mouvement militant puissant en faveur de la reconnaissance du handicap comme phénomène social. Ledit mouvement reconnaît la gestion par les personnes handicapées de leurs projets économiques et sociaux, en réaction à un Etat surprotecteur, réduisant l’individu à une situation d’assisté.

Le modèle gestionnaire a été remis en cause pour des raisons très pragmatiques : un système de la vie inclusive moins coûteux pour la collectivité, revendication du droit à vivre comme tout le monde, et avec tout le monde. Ce mouvement contestataire a été le seul moyen d’exprimer une défiance envers les associations gestionnaires qui confondaient promotion des personnes handicapées et défense de ses propres intérêts, à savoir les ateliers protégés et la scolarisation dans des établissements spécialisés.

Un des premiers mouvements sociaux modernes dans le champ du handicap, avec un retentissement international, a été la désinstitutionnalisation des personnes handicapées, à savoir  » sortir  » les personnes pour qu’elles vivent au sein de la communauté. Ce mouvement, introduit en Suède en 1969 a été conduit par des prestataires de services et des parents d’enfants avec un handicap mental, basé sur le principe de la  » normalisation « . Ce concept a été développé par le Suédois Bengt Nirje et le sociologue Allemand Wolf Wolfensberger, qui travaillait pour le Canadian National Institute on Mental Retardation (CNIMR) de Toronto. La théorie de ces chercheurs défendait l’idée selon laquelle les personnes avec des troubles du développement doivent vivre dans l’environnement le plus  » normal  » possible, dans l’optique qu’elles se comportent  » normalement « . Il s’agit visiblement du premier mouvement qui s’est consacré à apporter à ce groupe une vie autonome, considéré comme le plus compliqué à gérer. Cette approche a été radicale à l’époque, car elle estimait que les personnes avec un handicap (intellectuel, mental, cognitif) pouvaient être mieux soutenues en dehors des institutions.

A la fin des années 1960 fut créé pour les personnes handicapées les plus jeunes le logement Fokus (logement partagé), initialement pour quinze bénéficiaires (désormais un groupe de 6-8 personnes sans compter le personnel) : ces personnes pouvaient désormais vivre dans des appartements spécialement conçus, au sein d’édifices pour tout le monde, avec un accès 24h/24 à du personnel travaillant dans un local centralisé. Cette solution semi- institutionnelle a contraint les gens à vivre dans certaines maisons, et de ce fait, limitait leur mobilité géographique et sociale. Les usagers ne pouvaient pas choisir les travailleurs qui les accompagnaient. Par exemple, les femmes devaient accepter  l’assistance de  travailleurs  masculins, y  compris pour  l’hygiène corporelle  la  plus  intime. Les usagers devaient adapter leurs besoins en fonction des horaires du personnel. Les services n’étaient pas disponibles en dehors de l’établissement, sur le lieu de travail, en ville ou quand ils voyageaient.

Pour la majorité des personnes avec un handicap physique, qui avaient besoin d’un logement sans obstacles et d’une aide dans la réalisation des tâches de la vie quotidienne, deux options étaient proposées : soit vivre dans des appartements ou des maisons unifamiliales, construites ou adaptées par les collectivités locales, soit l’assistance était fournie par des services communautaires d’aide à domicile par les collectivités locales. Et pour les personnes avec d’énormes besoins de soutien, qui vivaient seules (ou sans aide de proches pour compléter les services d’aide à domicile, largement insuffisants), l’unique possibilité était de vivre dans des maissons partagées avec un accès aux soins d’un assistant jour et nuit – quand il existait – ou dans des cliniques. Cette situation dans les années 1970 était loin d’être satisfaisante, mais constituait une avancée importante.

Ceci étant, toutes les institutions gestionnaires n’ont pas été fermées, une transition de cette ampleur ne pouvant pas s’effectuer en quelques années. Le consensus et le pragmatisme, la recherche de l’intérêt général, plus que les beaux discours à la française, sont des facteurs-clés du changement de paradigme. En décembre 1983,  une conférence de trois jours sur la vie autonome a été organisée pour la prekière fois en Suède avec comme invités de marque Ed Roberts et Judy Heumann, qui venaient de créer le World Institute of Disability à Oakland (Californie). Divers articles furent publiés dans des revues sur l’handicap, et un entretien avec Ed Roberts et Judy Heumann fut diffusé à la télévision suédoise. Les participants à la conférence trouvèrent les concepts présentés d’un vif intérêt, mais difficilement applicables au contexte social suédois.

En effet, la Suède a une longue tradition associative, y compris dans le champ du handicap. Le ministère des affaires sociales apporte un soutien de l’Etat pour les frais de fonctionnement annuel aux associations les plus importantes, qui ont des délégations dans toutes les régions du pays. Jusqu’à la fin des années 1990, les sommes allouées étaient fonction du nombre d’adhérents, ce qui a entra3né des dérives ; les associations recrutaient majoritairement parmi leurs adhérents des personnes non handicapées, parce que les sommes versées ne dépendaient pas du nombre de personnes handicapées, mais du nombre d’adhésions. Il s’est avéré que des organisations importantes dans le champ du handicap, dont la majorité des membres n’avait pas d’handicap, bénéficiaient des pleins droits de vote. C’est certainement  la raison pour laquelle, dans le langage commun, on ne veut pas faire de distinction entre associations DE et POUR personnes handicapées.

Jusque dans les années 1990, les membres des conseils d’administration, les postes de direction, et les porte- paroles de ces organisations étaient des personnes non handicapées, qui prétendaient représenter les intérêts des personnes handicapées. C’est encore le cas en France. Deux des associations les plus importantes étaient dirigées par tradition par des membres du parlement suédois, naturellement non handicapés.

En fait, en dépit des luttes des années 1960, la Suède va pâtir d’un phénomène inattendu de ré-institutionnalisation : pendant la transition des soins en institution des structures gestionnaires vers des  services  de  proximité,  les pratiques institutionnelles vont être reproduites au sein de la société à travers des associations moins gestionnaires, mais pas pour autant représentatives des personnes handicapées.

Or, des participants de la conférence de 1983, qui comprirent l’importance de la philosophie de la Vie Autonome, étaient curieusement des personnes ayant tout particulièrement besoin d’aidants personnels. Pendant cette conférence, les participants handicapés prirent conscience que leurs intérêts n’étaient pas représentés par ces organisations traditionnelles dites  » de personnes handicapées  » ; de même, ils étaient des membres actifs d’aucune d’entre elles. Les mois suivants, un groupe formé de vingt personnes avec différents handicaps, dont certaines vivaient dans des habitats partagés, avec de réels besoins d’aidance personnelle, aspirait à ce que sa situation s’améliore en utilisant comme outils les principes et la philosophie de la Vie Autonome. Conduit par Adolf Ratzka, le groupe décida de se centrer sur le thème le plus urgent : le manque d’aidants personnels.

Ce groupe rédigea une proposition de projet de loi et fonda une organisation appelée STIL (la Coopérative de Stockholm pour la Vie Autonome), avec pour finalité de promouvoir le pouvoir de l’usager à travers une alternative au monopole des services publics. L’objectif était de mettre en place un projet pilote, avec le système du paiement direct, pour fournir des services d’aidant personnel gérés par l’usager.

Le monopole des municipalités fut remis en cause par STIL ; en effet, cette coopérative considérait que de tels monopoles limitaient cruellement les choix des usagers et créait des dépendances inutiles. Aussi, il a été demandé aux autorités locales qu’elles versent directement aux usagers les budgets que les services individuels coûteraient s’ils étaient gérés par le gouvernement ou des associations. Avec ces fonds ils demandaient de recruter leurs propres aidants. Ces propositions furent accueillies diversement par les partis politiques. Les partis conservateurs, qui avaient propagé la  » liberté de choix de chacun  » pendant des décennies, accueillirent ces idées sans réserve, ce qui fit considérer STIL comme un projet de droite. Le Parti Social-Démocrate et le parti Communiste, à cette époque au pouvoir, ont réagi de façon négative, interprétant les demandes de solutions alternatives comme une attaque du secteur public. Pour le gouvernement en place, seul un secteur public fort et protecteur pouvait garantir l’assistance sociale : tel était la réponse type apportée, et il était hors de question de remettre en cause ce monopole. Les syndicats, en particulier, s’opposèrent à ce mouvement de  » privatisation  » : d’après eux, les conditions inhumaines des travailleurs sociaux les feraient revenir un siècle en arrière, à savoir des domestiques. Le parti Social-Démocrate changera de position lorsque STIL décidera de s’organiser en coopérative.

Le mouvement des coopératives représente en Suède une force économique et politique, étroitement liée au Parti Social-Démocrate. Organisé en coopérative, STIL a pu obtenir un appui politique fort et une assistance technique gratuite du mouvement des coopératives suédoises. Les principales organisations de personnes  handicapées réagirent avec scepticisme. D’un point de vue idéologique, ces organisations firent des réserves envers cette coopérative, en raison de connexions politiques. Or, beaucoup d’adhérents de ces organisations étaient insatisfaits des services municipaux ; ce constat importait peu aux leaders de ces organisations, préférant insister sur le fait que toute amélioration ou changement devait se faire au sein des services municipaux ou des établissements existants. Le manque d’intérêt de ces associations gestionnaires envers les attentes de leurs adhérents s’explique grandement parce qu’elles étaient dirigées pour la plupart par des personnes non handicapées. Parmi les représentants de ces associations, un argument revenait sans cesse : les usagers seraient incapables de recruter ou de former leurs aidants. Ils considéraient que cette responsabilité était du ressort des travailleurs sociaux des communes. Même les personnes handicapées, dans leur majorité, défendaient de tels arguments.

Une grande résistance au changement s’est exprimée par les associations qui avaient lutté dans les années 1960 pour améliorer la situation des personnes handicapées dans les institutions : les habitats partagés étaient de plus en plus critiqués par les résidents. Pendant longtemps, ces organisations avaient investi toute leur énergie et leur prestige dans cette solution, demandant une meilleure formation des professionnels du handicap. D’après STIL, le problème résidait dans la distribution inégale du pouvoir, au motif que les usagers de  ces  services  étaient  à disposition de la hiérarchie du personnel dans l’évaluation des besoins, le financement et la fourniture de services. Si les usagers étaient en mesure d’avoir le pouvoir pour recruter, former, gérer et licencier les aidants, la plus grande partie du problème disparaîtrait, puisque les personnes pourraient vivre plus nombreuses dans des logements accessibles au sein de la cité, avec le soutien de leurs aidants personnels.

STIL a été perçue comme une menace : comment des personnes handicapées pouvaient-elles être leur propre patron ? Des politiques et journalistes dépeignaient les personnes handicapées nécessitant de recourir à un aidant personnel comme les  » plus faibles parmi les faibles « . Aussi, la société avait l’obligation morale non négociable de les protéger et de les soigner. Quant aux personnes handicapées, dans leur immense majorité, elles avaient une image négative tant de la société que d’elles-mêmes, qu’elles avaient intériorisée, car peu visibles dans la société et mises à l’écart. Deux années de pressions et de travail sans relâche de sensibilisation ont été nécessaires pour que STIL reçoive des subventions de l’Etat, avec le soutien du vice-ministre des Affaires Sociales, Bengt Lindqvist. Les subventions de l’Etat débloquèrent la situation, puisque la mairie de Stockholm finit par accepter leur plan. Ainsi, STIL commença à développer un projet pilote à plus grande échelle en janvier 1987, sur Stockholm  et  dans  cinq communes voisines.

Pour chacun des participants, STIL calcula le coût en nombre d’heures nécessaires d’aidance, y compris les frais de fonctionnement et les salaires de la coopérative par des évaluations préalables. Leurs membres se sont aperçus que les personnes handicapées, notamment en fauteuil roulant, qui bénéficiaient d’un aidant personnel, étaient en mesure de travailler en milieu ordinaire grâce à l’aidant personnel. Le point d’achoppement fut la négociation du montant horaire de ces services. L’objectif de STIL était de proposer de meilleurs services au même prix que les personnes accueillies en institutions.

Toutefois, les élus locaux et les fonctionnaires ne connaissaient pas le coût horaire moyen de ces services facturés par les organisations traditionnelles. STIL fit ce travail. En février 1987, Bengt Westerberg, Président du Parti Libéral (Folkpartiet Liberalerna), avait entendu parler de ce projet, et rendit visite à cette coopérative. Quelques semaines plus tard, il commença son discours au Parlement par une description de cette initiative, et ajouta ces mots :  » A une époque où toutes les personnes qui ont besoin d’un aidant personnel, elles devraient avoir les mêmes possibilités de recruter leurs aidants, à l’instar de ceux qu’ont Adolf Ratzka et ses amis « .

Le positionnement de STIL a suscité un grand intérêt dans la pensée socio-libérale, laquelle insistait sur la liberté de choix, la responsabilité personnelle et le soutien de la collectivité. En 1989, ce modèle se transforma en une activité permanente. La même année fut initiée la  » privatisation  » des services municipaux. Quelques années auparavant, des centres de jour gérés par des parents sous forme de coopératives avaient vu le jour, offrant des alternatives aux services des collectivités locales ; lesdits centres proposaient des solutions  davantage  en  adéquation  avec  les besoins de leurs enfants. Cette initiative fut mal reçue par la coalition de gauche au pouvoir, interprétée comme une attaque de l’Etat de Bien-Etre Social scandinave, inspirée de Thatcher, tandis que le parti conservateur et le parti libéral suédois proclamaient que l’ancien modèle était caduc et identique à celui des économies d’Europe centrale et de l’Est. Dans un climat idéologique malsain, STIL demandait que les collectivités locales offrent une alternative permanente.

En juin 1989, au conseil des services sociaux de Stockholm, cette proposition fut adoptée. Le mouvement put se développer à partir de cette date. D’autres coopératives furent créées. Cette approche eut tant de succès les années suivantes que des administrations locales ont été au bord de la faillite. Le système mit du temps pour être pérenne.

Les principes de fonctionnement de STIL s’appuient sur la philosophie de la Vie Autonome pour créer des services de qualité garantissant la plus grande autonomie possible, à savoir :

  1. La démédicalisation (sortir du tout médical) et les droits civils
  2. L’indépendance économique
  • La désinstitutionnalisation
  1. Les personnes handicapçes experts de leur handicap
  2. L’émancipation à travers la responsabilité individuelle
  3. Démocratie, auto-détermination et auto-représentation
  • Le soutien entre pairs
  • Les solutions de proximité
  1. La coopération

 

Compte tenu du nombre important de critères, tous essentiels pour garantir la mise en place de la vie autonome, nous ne décrirons dans ce chapitre que les trois premiers :

 

I- La démédicalisation (sortir du tout médical) et les droits civils :

Les membres de STIL ont rejeté les problématiques de rééducation et de santé, et se sont centrés sur la citoyenneté des personnes handicapées. Le diagnostic médical n’est pas un critère pour l’attribution d’un aidant personnel. Le concept de  » modèle social du handicap « , dans des cultures non anglo-saxonnes, est souvent mal compris, car il se réfère avant tout au terme  » social  » dans le langage courant, et est rarement utilisé dans le sens de  » appartenir à une société « .

Dans nos cultures, le terme  » social  » peut faire l’objet d’amalgames, interprété sous un angle charitable, de cas sociaux, d’assistés sociaux, de misère sociale, de solidarité, etc. L’objectif premier de STIL était de faire en sorte que les personnes handicapées ne soient plus privées du contrôle sur leur vie.

STIL s’est considérée comme une organisation des droits civils des personnes handicapées. Elle critiquait ouvertement les associations dont l’orientation médicale apparaissait dans leur acronyme pour renforcer le modèle médical du handicap, lequel reportait le problème sur l’individu. Avec ces organisations et son personnel tourné vers les traitements et l’évaluation du patient, consacrer ses efforts à préparer la société à l’inclusion était antinomique et inefficace.

 

II- L’indépendance économique :

La coopérative STIL fonctionne comme un sous-traitant des collectivités locales par la construction d’un modèle économique solide, avec une haute qualité de services, en négociant les prix pour les services proposés tout en maîtrisant les coûts de fonctionnement au plus juste. Tout bénéfice de la collectivité est réinvesti pour affiner le modèle, initier de nouveaux projets pilote, et lancer le concept des paiements directs pour de nouveaux services sociaux.

Ce mouvement  a  veillé  à ne pas dépendre  des subventions des collectivités locales  et de  l’Etat  pour garantir l’indépendance de la coopérative et l’auto-détermination, à l’inverse de grandes organisations de personnes handicapées (ex. personnes aveugles). Des critères furent établis pour garantir cette indépendance :

  • des activités faisant la promotion de leurs objectifs à long terme concernant l’auto-détermination et l’égalité des
  • la viabilité économique tout en refusant de gérer des structures protégées, dans un souci de cohérence vis- à-vis des organisations que STIL critiquait pour leur utilisation des fonds publics, lesquelles par exemple s’obstinaient à maintenir des hôtels pour personnes handicapées, alors que de plus en plus d’établissements touristiques accessibles ouvraient leurs portes dans les années
  • STIL ne voulait pas suivre l’exemple d’organisations qui programmaient les activités en fonction des subventions, lesquelles dépendaient des pouvoirs De surcroît, ces organisations défendaient un système enfermant les personnes handicapées dans des postes sous-payés et sans perspective d’évolution.

III- La désinstitutionnalisation :

Le terme  » désinstitutionnalisation  » signifie créer un dispositif qui garantit le contrôle individuel des personnes sur chaque activité de leur vie, sans interdépendance entre usagers. Aussi, STIL a lutté de façon véhémente contre les associations qui défendent les maisons partagées, dont les services de soins sont  rattachés  à  des  unités  de logement spécifiques. En conséquence, ces pratiques soumettaient les résidents à des restrictions de mobilité géographique, et ces derniers n’étaient pas ma3tres de leurs décisions.

Placer en institution une personne handicapée constitue une remise en cause de la citoyenneté,  puisque  les personnes ne sont pas libres de vivre où elles veulent.

En outre, les relations entre usager et assistant faisaient l’objet d’interférences de l’institution. Partager un aidant, par exemple, est difficilement envisageable, car cela se fait au détriment de  l’autonomie de l’individu et  génère du personnel administratif. Une institution sous-entend :

  • pas d’autre alternative ;
  • les usagers ne peuvent pas choisir qui va les aider et sous quelles modalités ;
  • les usagers doivent adapter leurs besoins au fonctionnement interne de la structure ;
  • des règles écrites et non écrites existent pour lesquelles l’usager n’a pas son mot à dire ;
  • l’assistance est limitée à certaines plages horaires, activités et lieux de vie ;
  • le personnel en charge de dispenser des prestations est partagé par plusieurs personnes ;
  • la parole de l’usager compte peu dans ses choix

 

En 1989, le gouvernement Social-Démocrate installa une commission pour étudier la situation des personnes handicapées suédoises, dont un des axes principaux était d’examiner les conditions des personnes qui avaient besoin d’aidance dans les actes de la vie quotidienne. En 1991 arrive au pouvoir une coalition de conservateurs, avec le leader du parti libéral, Bengt Westerberg, en tant que ministre des Affaires Sociales. Il allait peser de façon décisive sur le travail réalisé par cette commission, qui déboucha sur la Loi de 1994 sur l’Aidant Personnel. En parallèle, le Parlement Suédois entérine et programme la fermeture des institutions spécialisées pour personnes handicapées mentales pour fin 1999. Sur les 40.000 personnes concernées par ce handicap, seules 170 vivaient encore en institutions en 2001.

En Suède, les usagers de la coopérative à but non lucratif JAG (initiales des trois termes suédois d’égalité, d’accompagnement et d’inclusion), créée en 1994, rappellent que leurs membres sont des personnes sujets et non objets de soins. JAG est l’une des coopératives les plus importantes en Suède. JAG regroupe des personnes avec un handicap mental et fournit une aide personnelle à ses membres. JAG part du principe que ses usagers ont besoin d’un aidant personnel, et qu’aucune autre forme de service n’est adaptée à leur situation. Le choix et le contrôle de l’aidant par la personne handicapée est assuré par un système d’aide à la prise de décisions. Chaque usager dispose d’un représentant légal personnel qui l’aide à exécuter les tâches suivantes :

  • demander une aide personnelle et choisir le prestataire ;
  • choisir un garant du service ;
  • veiller à ce que l’aide personnelle soit délivrée dans le respect de la personne handicapée, notamment de son intégrité.

Tout membre de JAG peut recourir à un garant (et non un tuteur ou curateur) pour l’aider à recruter et gérer les aidants et s’assurer du respect des normes de qualité et de continuité du service reçu. En fonction de chaque situation, le garant doit veiller à ce que le(s) aidant(s) recruté(s) soient toujours disponibles. En cas d’urgence, le garant prend le relais temporairement de l’aidant personnel. Les usagers font état de progrès substantiels de leur qualité de vie, notamment :

  1. l’amélioration de leur santé physique et mentale grâce à un service sur-mesure ;
  2. le développement de leur autonomie personnelle, ne dépendant plus de leurs proches ; et
  • le soulagement des familles qui devaient assurer le rôle d’aidant

Impensable en France, les membres de cette coopérative emploient leurs propres salariés, comme s’ils étaient des chefs d’entreprise, et choisissent un autre aidant personnel expérimenté qui fait office de garant tuteur. Impensable en France, car l’expression  » handicap mental  » fait peur, renvoie à des images d’idiot, de  » gogole « , d’inutile. Ainsi, les membres de JAG ont pu quitter des habitats partagés, des hôpitaux et autres institutions. Au moment du décès de leurs parents, ils pourront vivre en toute autonomie dans leur propre logement, au lieu qu’ils soient placés dans une institution résidentielle pour le restant de leurs jours, ce qui est une hantise pour les parents d’enfants lourdement handicapés en France.

Le Mouvement pour la Vie Autonome en Norvège : la personne libre de ses choix de vie

En Norvège, les municipalités ont eu historiquement le monopole des prestations de services pour les personnes handicapées. Ces services étaient délivrés de manière paternaliste et sur un mode non flexible, eo particulier les aidants personnels.

ULOBA est  une  alternative  viable en Norvège. Elle  a été créée  en 1991  grâce aux efforts  de  cinq personnes lourdement handicapées, sous forme de coopérative. Son champ d’action est national. ULOBA a été créée initialement pour fournir des services d’aidant personnel à des personnes handicapées résidant dans la région d’Oslo. Elles voulaient éviter d’être placées en institution imposée ou de recevoir des services d’aidants personnels qui refusaient de s’adapter aux particularités de chacun.

Pour gérer au quotidien ULOBA, la plupart des employés a un handicap lourd : ce sont des usagers d’aidants personnels, dont une partie de leur aidance se réalise sur le poste de travail de la personne handicapée. En Norvège coexistent trois modèles de gestion des aidants personnels :

  1. Le modèle traditionnel dans lequel les services sont gérés par les Un travailleur social évalue les besoins de la personne pour ensuite envoyer une ou plusieurs personnes qui feront office d’aidant personnel. La commune paie directement les aidants. Ce modèle, semblable à celui qui existe en Espagne, est plus complet car il permet davantage d’heures de services et de tâches à l’extérieur du logement.
  2. Le modèle du Paiement Direct, dans lequel la personne handicapée décide de ses besoins avec l’accord préalable du travailleur social qui dépend de la La mairie attribue le montant qui couvre le service convenu directement avec la personne handicapée, laquelle choisit et recrute son ou ses aidants. Toute la responsabilité de l’employeur relative à la gestion du salarié (fiches de paie, cotisations, sécurité sociale, etc.) incombe à la personne handicapée.
  3. ULOBA est la troisième option : dans ce modèle la personne handicapée s’adresse à la commune (avec une évaluation préalable d’ULOBA). Après négociation des services et du nombre d’heures, ULOBA reçoit de la part de la commune les budgets nécessaires pour assumer les coûts liés aux services reçus par la personne. Le choix de l’aidant personnel et le contrôle sur les services attribués est à la charge de  la  personne handicapée, mais la gestion administrative (contrats, fiches de paie, cotisations, etc.) incombe à ULOBA.

L’usager des services d’aidant personnel, qui décide d’être membre de la coopérative ULOBA, a un contrôle total sur les services. S’il décide de licencier son aidant, ULOBA le fait en son nom, sans remettre en cause les décisions que l’usager du service a pris. Une formation et un coaching spécifiques sont dispensés par ce que les Norvégiens appellent des  » leaders « . Ce sont des personnes utilisatrices des services d’aidant personnel, situées sur tout le territoire, qui évaluent et forment (peer counselling – peer training) les nouveaux membres de la coopérative pour leur expliquer le fonctionnement, donner des informations et tirer le meilleur bénéfice du dispositif, autrement dit le plus grand nombre possible et raisonnable d’heures de services.

Tout membre de la coopérative reçoit de l’aide de son  » leader  » pour répondre au moindre doute ou conflit. Les membres de la coopérative ont le droit à des services additionnels : recrutement et formation des aidants personnels, services juridiques, etc.

En parallèle, la coopérative est très active politiquement dans le but de garantir l’égalité des chances pour les personnes handicapées norvégiennes. ULOBA a même lancé des campagnes publicitaires diffusées dans les medias (affiches, télévision) pour mettre en avant les avantages de l’aidant personnel.

Le Mouvement pour la Vie Autonome au Royaume-Uni : un modèle riche d’enseignements et fruit d’un grand pragmatisme dans l’intérêt de la collectivité

Afin d’éviter de potentiels conflits d’intérêt, les fonctions d’association gestionnaire sont au Royaume-Uni clairement séparées des fonctions d’association représentative et de défense des intérêts des personnes handicapées, exercées par des organisations non gouvernementales, aux moyens financiers considérables, à caractère militant. Un aspect fondamental, ignoré des associations en France, et sur lequel il convient d’insister, est le rôle prédominant des associations militantes dans des pays tels que la Suède, l’Italie, l’Espagne, les Etats-Unis et le Royaume-Uni, dont les activités sont de défendre les intérêts de leurs membres, de promouvoir les personnes handicapées en général, de les valoriser, et de réaliser des activités de lobbying auprès des pouvoirs publics.

Sans associations militantes fortes, dirigées par des personnes handicapées, il n’est pas possible de transformer les conditions de vie des personnes handicapées. L’origine du Mouvement pour la Vie Autonome au Royaume-Uni remonte à la fin des années 1970 : les personnes handicapées, à l’instar d’autres pays, étaient très mécontentes des services qui leur étaient proposés à cette époque. Les services délivrés avaient un caractère paternaliste, institutionnel, pour des  » citoyens de seconde zone « , avec une orientation trop médicale, et sans prendre en compte leurs besoins. Pour remédier à ce constat, les personnes handicapées ont été chercher ailleurs les solutions pour répondre à des conditions de vie très dégradées.

Cela les a conduit à s’intéresser au modèle développé aux USA, à faire des visites et à commander des travaux de recherche sur le Mouvement pour la Vie Autonome. Parmi ceux qui firent le déplacement à Berkeley se trouvaient : Vic Finkelstein, un militant radical, sociologue et fondateur de l’Union of the Physically Impaired Against Segregation (UPIAS), un des concepteurs du modèle social du handicap ; Rosalie Wilkins, présentatrice d’un programme de télévision sur les personnes handicapées et militante dans le champ du handicap ; et John Evans, un des fondateurs du Projet 81, un plan innovant pour aider les personnes handicapées à s’émanciper des institutions, et qui vivait dans une structure protégée.

D’autres représentants dans différents pays européens entreprirent la même démarche, en quête d’idées et de réponses à leur condition de personnes handicapées et pour une vie plus autonome. Certaines vivaient en institutions et tentaient de trouver des moyens pour changer de vie au sein de la communauté. Les racines du MVI sont nées de ce constat au Royaume-Uni, permettant aux personnes handicapées de sortir des institutions. Différence notoire aux USA : ce mouvement a été initié alors que des étudiants étaient à l’université ; ces facultés disposaient dès les années 1960 de programmes d’aidants personnels pour accompagner les étudiants handicapés.

1981 : Année Internationale des Nations Unies pour les Personnes Handicapées. Un groupe de personnes handicapées en Angleterre était convaincu que ce serait une année-clé qui les aiderait à promouvoir la philosophie de la Vie Autonome. Ces personnes n’avaient pas d’autre alternative que vivre dans des lieux fermés, dès lors qu’elles n’avaient pas de famille pour subvenir à leurs besoins ou ne disposaient pas de ressources pour financer leurs besoins. Comme les systèmes sociaux et politiques étaient différents des USA, les personnes handicapées au Royaume-Uni ont dû adapter un système de vie autonome en adéquation avec le modèle de l’Etat de Bien-Etre en vigueur.

Bien que les structures sociales et politiques soient différentes d’un pays à un autre, les principes de la vie autonome restent les mêmes. Les pionniers du  » Projet 81  » (Philip Mason, John Evans, Philip Scott, Tad Polkowski et Liz Briggs) se mirent à appliquer les principes de la vie autonome, réclamant le contrôle sur leurs propres décisions. Ils surent négocier une enveloppe budgétaire leur permettant de sortir des institutions pour vivre dans leur quartier, en signant un accord social et économique avec les autorités qui finançaient les institutions. Les instances allouèrent un budget à des personnes lourdement handicapées, à travers une évaluation, qu’elles pouvaient utiliser pour payer l’aidance nécessaire pour employer leurs propres aidants personnels. Cela fut le début du Mouvement pour la Vie Autonome, qui allait changer la vie de générations de personnes handicapées.

Cette initiative s’est transformée en un succès formidable et trois années ont été nécessaires pour convaincre les autorités locales de l’efficacité d’une telle approche. Le paternalisme conditionnait les décisions prises à propos des personnes handicapées, par des personnes non handicapées (autorités locales, institutions, gouvernements). Changer les mentalités et casser les modèles existents, l’organisation et la planification traditionnelles, n’a pas été de tout repos. Beaucoup de scepticisme, d’idées conservatrices des politiques, de partisans du statu quo, mettaient en permanence des bâtons dans les roues.

Alors que les membres du  » Projet 81  » essayaient de négocier un accord national pour vivre de façon autonome dans la cité, ils ont souhaité en parallèle associer d’autres personnes handicapées : ses membres découvrirent qu’un nombre croissant de personnes handicapées partageait des aspirations et des idéaux semblables, avec l’objectif de développer l’autonomie et transformer la vie des personnes handicapées.

Avec le succès du  » Projet 81 « , leurs membres ont ressenti la nécessité de vouloir partager leurs expériences et changements de mode de vie avec d’autres personnes handicapées qui cherchaient des solutions similaires. Ils se réunirent dans l’optique d’organiser, de structurer et de développer ce processus. Ils fondèrent en 1984 le Centre de la Vie Autonome du Hampshire, lequel fut le premier de cette nature au Royaume-Uni. Ce Centre de la Vie Autonome a été ouvert sur la même base que ceux qui existent aux USA, respectant à la lettre les Principes Fondamentaux de la Vie Autonome.

Les services proposés étaient disponibles à toutes les personnes handicapées, et ce quel que soit l’handicap, le genre, l’orientation sexuelle,  l’ethnie, l’âge et l’origine. L’organisation du Centre de la Vie Autonome devait être administrée et contrôlée par des personnes handicapées. Les thèmes prioritaires à cette époque étaient le logement accessible dans un environnement accessible et l’aidant personnel, deux services essentiels pour garantir une vie autonome.

Par la suite, les membres du  » Projet 81  » ont animé d’autres centres dans tout le pays, en s’appuyant sur un réseau de personnes handicapées. La même année, le Centre de la Vie Autonome du Derbyshire fut créé.

En tant que premier Centre de la Vie Autonome au Royaume-Uni, le Centre du Hampshire développa une grande expertise dans le champ de l’autonomie au sein de la cité, de l’aidant et du soutien personnel, de l’information, des conseils et de l’aide sur le paiement direct. A travers des vidéos, des articles et des publications sur ce thème, ledit Centre fut le premier à publier un journal sur la Vie Autonome au Royaume-Uni.

L’approche du Centre de la Vie Autonome du Derbyshire fut différente. Les membres concentrèrent leurs efforts sur les cinq services de base qui avaient été mis en place par le Centre de la Vie Autonome de Berkeley : (1) le logement, (2) l’aide personnelle, (3) la mobilité et les transports, (4) l’accessibilité, et (5) le soutien entre pairs. A ces services furent ajoutés : (6) l’information et (7) les aides techniques (dont l’évaluation). Ces services sont connus sous le nom de  » Les Sept Besoins Fondamentaux du Derbyshire « , lesquels sont devenus un guide pour l’implantation de nombreux Centres de la Vie Autonome et organisations de personnes handicapées.

En 1989, les  » Sept Besoins Fondamentaux  » sont devenus les  » Onze Besoins Fondamentaux « , adoptés par la Hampshire Coalition of Disabled Persons avec : (8) l’emploi accompagné, (9) l’éducation et  la  formation,  (10) l’obtention de revenus et d’allocations, et (11) la défense des intérêts du collectif. En fonction des besoins de chaque personne, bien d’autres éléments pourraient compléter cette liste, mais la priorité était de pouvoir éliminer  le  » problème  » du handicap, lequel bien souvent est reporté sur la personne, et non sur la société. Au contraire, cette approche cartographie les obstacles dont les personnes handicapées doivent faire face, et les moyens de trouver des solutions. L’approche des Centres de la Vie Autonome ne dit pas qu’une personne a besoin de soins si elle doit vivre dans un monde inaccessible. Elle affirme simplement que le monde doit s’adapter pour faciliter la vie des personnes handicapées.

Ces centres s’appuyèrent égalemeot sur la coopération européenne, notamment la Suède et l’Allemagne, qui essayaient de renforcer leurs mouvements pour la vie autonome. Les premiers contacts remontent à 1982, date à laquelle la première Conférence Internationale sur la Vie Autonome a été organisée en Europe, à Munich. C’était la première fois que des militants européens et Américains se rencontraient pour le développement du Mouvement pour la Vie Autonome. Ce fut un moment important pour les Centres de la Vie Autonome européens naissants, lesquels ont pu apprendre énormément des retours d’expériences des Américains. Des affinités entre militants Britanniques, Suédois et Allemands se créèrent, ce qui favorisa par la suite l’entraide, les échanges, la création de réseaux et la venue d’experts comme Judith Heumman, à l’époque directrice du Centre de la Vie Autonome de Berkeley.

A cette période d’autres Centres de la Vie Autonome se créèrent dans tout le pays : Southampton, Nottingham, Bristol, Islington, Greenwich (à Londres), et Lothian (en Ecosse). Tous avaient pour finalité de répondre aux besoins des personnes handicapées, en s’appuyant sur le modèle social du handicap et sur les principes de la Vie Autonome pour planifier leur développement.

Entre 1984 et 1986, un nombre important de personnes handicapées avait commencé à vivre de façon autonome par l’attribution d’allocations par les collectivités locales ou l’Etat. Or, un changement fondamental dans le système des allocations au Royaume-Uni va remettre en cause ces dispositifs ; en effet, en 1986, le gouvenement décida de supprimer une allocatioon au handicap (Domestic Care Allowance), de nature à restreindre considérablement le dispositif naissant pour la vie autonome. Cette décision indigna le mouvement des personnes handicapées et celui-ci organisa une campagne médiatique sans précédent pour dénoncer un tel choix. Cette campagne eut un énorme retentissement dans la société britannique et le gouvernement Tchatcher dut faire marche arrière : il annonça en 1987 la création d’un Fonds pour la Vie Autonome (Independent Living Fund), créé par la Sécurité Sociale, alimenté spécifiquement pour que les personnes handicapées puissent vivre en toute autonomie. Ce fonds offrait une grande flexibilité et des ressources pour que chaque individu organise sa vie.

La création d’ENIL fut un événement important pour ce Mouvement : 80 personnes de 14 pays, usagers d’aidant personnel, se rassemblèrent pour créer ce Mouvement. La campagne pour le paiement direct fut initée pour changer la législation, et parce que beaucoup de personnes handicapées ne bénéficiaient pas de l’accès à des dispositifs pour la Vie Autonome. En effet, en fonction des municipalités, les élus considéraient que c’était illégal, une loi de la Sécurité Sociale de 1948 interdisant aux municipalités de verser des aides en nature. Cette loi pouvait offrir des services mais nullement des allocations pour ces services.

Au début des années 1980, les dispositifs pour la Vie Autonome existaient pour un nombre limité de personnes, et dans quelques municipalités du pays. Les autorités locales étaient très réticentes, car ce modèle était perçu comme risqué et plus difficile à mettre en place en matière de contrôles, avec une législation floue, sujette à interprétations.

Néanmoins, un rapport de la Cour des Comptes britannique faisait ressortir les dispositifs de la Vie Autonome dans l’Hampshire comme innovants et une bonne pratique au sein de la communauté. Ce rapport permit de détendre une situation juridique instable pendant quelque temps.

La situation se détériora en 1992, lorsque la Ministre de la Santé, Virginia Bottomley, adressa une circulaire aux collectivités locales pour les informer que les paiements directs étaient illégaux. Face à une situation de blocage, où les autorités locales satisfaites des résultats de ce dispositif furent contraintes de contourner la législation en payant à un tiers, par exemple une association de bénévoles ou organisation dans le champ du handicap, qui  ensuite redistribuait l’argent à la personne handicapée.

Les personnes handicapées avaient deux priorités d’un point de vue législatif pour fairh reconnaître ce Mouvement : l’introduction d’une législation inclusive basée sur les droits civils et une législation sur les paiements directs. Quand le groupe de la Vie Autonome du British Council of Disabled People (BCODP) demanda des modifications au début des années 1990, ledit Conseil s’est uni avec l’Association de Lésions Médulaires et sa représentante parlementaire, Fidelity Simpson, qui était une experte et fine tacticienne en lobbying. Ce groupe établit une stratégie pour faire changer la législation ; au sein de ces deux organisations ils réunirent les personnes handicapées avec une grande expérience sur ces sujets pour que des parlementaires et autres décideurs politiques rejoignent leur combat. Une grande campagne de mailing fut adressée aux élus locaux et nationaux pour trouver des solutions : organisation de nombreuses réunions de prise de conscience et d’information, élaboration de supports publicitaires diffusés à grande échelle, publication de nombreux articles dans la presse générale et spécialisée.

Peu de temps après le lancement de cette campagne, le groupe trouva un allié très influent, Andrew Rowe, un parlementaire conservateur, qui comprit leurs revendications, car il avait l’expérience de l’une de ses attachées parlementaires, une femme handicapée qui gérait son propre dispositif de vie autonome et travaillait en même temps. Il fut impressionné par un tel projet, et décida de présenter un Private Members Bill sur le paiement direct. Dans la politique britannique, un Private Members Bill est un projet de loi demandé à travers une procédure parlementaire spécifique dans l’optique de déboucher sur une loi qui n’est pas à l’agenda du gouvernement. Procédure longue, pleine d’incertitudes, surtout si le gouvernement ne la soutient pas. Andrew essaya à deux reprises en vain.

Malgré ces déconvenues, le BCODP persista en s’appuyant sur des leaders politiques influents en organisant des réunions. Le ministère des Finances était opposé à ce type  de législation, se justifiant par son coût élevé. Le ministère doutait du succès d’un tel dispositif qui ferait exploser les finances publiques. Ces arguments ont exaspéré le Mouvement pour la Vie Autonome. Pour autant, les soutiens étaient de plus en plus nombreux d’organisations nationales pour le paiement direct, notamment l’Association of Directors of Social Services (ADSS).

Après ces échecs, le Comité BCODP s’est tourné vers des travaux de recherche sur les politiques sociales pour obtenir des preuves irréfutables de l’intérêt économique d’un tel dispositif : l’efficience du système du paiement direct, l’impact sur l’amélioration de la satisfaction client et la qualité de vie de l’usager. Le BCODP rédigea un cahier des charges pour mener cette étude et la Fondation Rowntree lui attribua une bourse de recherche. L’Institut d’Etudes Politiques (le PSI), une unité de recherche reconnue dans les politiques sociales, indépendant et très influent au Royaume-Uni, fut choisi pour effectuer cette étude. Cette recherche avait pour objectif de comparer les personnes handicapées qui utilisaient les services proposés par les structures protégées avec des personnes handicapées recourant à des services via le paiement direct en recrutant leur propre aidant personnel.

 

L’étude analysa la qualité des services, les coûts et la satisfaction de l’usager. L’étude mit en exergue les aspects- clés suivants :

  1. Le système du paiement direct offre aux personnes handicapées de plus grandes possibilités de choix et de contrôle sur leur vie;
  2. Cette modalité est plus fiable que la fourniture de services imposés.
  3. Les usagers des services délivrés par les structures protégées ont des niveaux bien plus élevés de besoins non satisfaits que les usagers faisant appel au paiement
  4. Pour les personnes dans des institutions, elles ont quatre fois plus de difficultés pour trouver un soutien régulier que les usagers bénéficiant du paiement direct.
  5. Les personnes placées en institutions ont une moins grande probabilité de trouver l’assistance répondant à leurs besoins.

Pour ce qui est des coûts, le soutien financé par le paiement direct était en moyenne 30-40 % moins cher qu’un soutien équivalent pour des services proposés en institutions. La différence la plus marquée était dans les frais de fonctionnement.

Cette recherche s’est achevée en 1994. L’étude démontra également que les personnes bénéficiaires du paiement direct avaient des niveaux de satisfaction générale bien plus élevés sur la manière dont ils pouvaieot organiser leur soutien que les usagers de services en institutions. Raisons principales : une plus grande possibilité de choix, de contrôle et de fiabilité pour les personnes handicapées bénéficiaires du paiement direct. La satisfaction de l’usager était d’autant plus grande quand une évaluation était réalisée par des organisations de personnes handicapées. Dans la plupart des cas, ces organisations étaient des Centres de la Vie Autonome.

Aussi bien pour ce qui est du coût que de la qualité des prestations, le dispositif du paiement direct est préfàrable, moins cher et bien meilleur. Des contacts importants furent renouvelés avec le Parlement britannique et avec les directeurs des services sociaux qui soutenaient la démarche depuis plusieurs années. De façon inattendue, une semaine avant la publication des résultats de l’étude intitulée  » Cashing in on Independence  » (traduction : Argent en espèces pour l’autonomie), le Ministre de la Santé annonça que l’intention du gouvernement était de faire évoluer la législation sur le paiement direct lors de la prochaine rentrée parlementaire. Après cinq années de lutte acharnée, les membres du BCODP ne s’attendaient pas à une telle annonce. La recherche et la militance avaient eu un impact considérable.

Par la suite, un grand nombre de séminaires et de conférences fut organisé par l’Etat et le Mouvement pour la Vie Autonome. Des projets de recherche furent lancés sur des thèmes liés à la vie autonome. Au cours d’une de ces conférences, organisée par la Social Services Inspectorate, des défenseurs du Mouvement rencontrèrent de hauts fonctionnaires, envoyés par le Ministère de la Santé, pour étudier et préparer la transition vers le système du paiement direct. Le gouvernement nomma un groupe de travail nommé Technical Advisory Group (TAG) pour mettre en oeuvre la législation sur le paiement direct. Ce groupe invita des participants de diverses organisations professionnelles, de bénévoles et de personnes handicapées : le BCODP fut convié en tant qu’expert dans ce domaine parmi les trois organisations de personnes handicapées invitées.

Ce groupe commença à fonctionner en juin 1995, passant en revue tous les thèmes-clés de la vie autonome et prépara des notes d’orientation pour les fonctionnaires et les ministres impliqués. Une loi sur le paiement direct fut adoptée en 1996, et son application fut effective le 1er avril 1997. Cette loi initialement ne s’appliquait pas aux personnes âgées ni à certains handicaps. Par la suite, l’extension de l’utilisation de ce droit fut adoptée pour les persoones :

  1. avec des problèmes d’apprentissage (déficience intellectuelle),
  2. avec un handicap mental,
  3. avec le SIDA,
  4. vieillissantes.

Refuser d’évoquer le financement des aides techniques et des aidants  personnels  empêche  de  développer  ce modèle. Les pouvoirs publics en France ne valorisent pas ces approches considérant que ces services ne constituent pas des prestations essentielles pour l’égalité des chances, la non-discrimination, la vie autonome en toute indépendance  et  la  cohésion  sociale.  Si  les  conditions  minimales  sont  réunies,  à  savoir  accessibilité,  aides techniques et l’autonomie délivrée par un service d’aidants personnels, de l’enfance à la vieillesse, les personnes handicapées peuvent alors décider sur un pied d’égalité de leur vie ; elles peuvent démontrer leurs capacités ; elles peuvent s’organiser individuellement et collectivement, devenant des acteurs de leur vie. Une vie autonome améliore de façon substantielle la vision sociale de la dépendance. Les personnes qui vivent de façon autonome brisent bien des barrières psychologiques, contribuant grandement à faciliter l’inclusion sociale de personnes handicapées pour les générations à venir.

Le Mouvement pour la Vie Autonome en Irlande : défendre les intérêts de ses membres pour en faire des Citoyens à part entière

En Irlande, l’Administration attribue une subvention annuelle de caractère général, pour le maintien des activités de tous les Centres de la Vie Autonome. Cette subvention est insuffisante, parce que tous les centres doivent travailler ensemble pour obtenir des fonds qui leur permettent de continuer à fonctionner. Cette situation permet de partager et connaître des situations sociales de différents groupes de personnes qui, autrement, resteraient isolées, ne pouvant pas profiter des synergies. Au sein du Carmichael Centre de Dublin a été créé un département appelé Disability Legal Resources (DLR), composé d’avocats, dont les missions comprennent :

  1. la défense des droits des personnes handicapées face à des situations de discrimination ;
  2. l’évolution de la législation pour tout ce qui a trait aux droits humains dans le champ du handicap ; et
  3. la formation.

Des leaders Irlandais handicapés, tel Martin Naughton, membre du Centre de la Vie Autonome de Dublin, et un militant du Mouvement pour la Vie Autonome en Irlande, ont contribué à la naissance du Centre de Dublin, une SARL créée en 1992, dirigée par des personnes handicapées qui travaillent de manière collaborative. Sa mission est de renforcer et de donner la possibilité aux personnes handicapées de parvenir à une vie autonome, de choisir et d’obtenir le contrôle de leur vie, et de les soutenir pour atteindre des niveaux élevés de vie et de participation, notamment à travers le travail, à l’instar des autres citoyens Irlandais.

Les principales activités du Centre de la Vie Autonome de Dublin consistent à :

  • développer le Mouvement pour la Vie Autonome, attirant de nouveaux membres et formant des leaders ;
  • favoriser les opportunités de participation à la société de toutes les personnes handicapées, sans distinction par pathologie ;
  • promouvoir la collaboration internationale pour l’échange d’informations sur des thématiques communes ;
  • faire du lobbying sur le plan local, national et européen, ce Centre de la Vie Autonome étant un membre actif d’ENIL.

Le Centre de la Vie Autonome de Dublin a d’ailleurs été le principal promoteur, au nom d’ENIL, de la  » Marche de la Liberté  » de Strasbourg en 2003 : des centaines de militants du Mouvement de l’UE ont manifesté et ont organisé des débats avec les parlementaires européens sur l’avenir de l’aidant personnel en Europe.

Les projets lancés sont basés sur les principes suivants : (1) forte croyance dans le travail communautaire, avec tous les partenaires sociaux, et (2) rôle de catalyseur et facilitateur de situations pour la pleine participation sociale des personnes handicapées. Les personnes sont aidées localement pour qu’elles s’organisent et se gèrent elles-mêmes. De même, le Centre de Dublin aide à la création de Centres de la Vie Autonome  locaux,  mais  aucunement revendique la propriété d’un Centre, et laisse ses membres pour qu’ils se développent en toute liberté. Ce travail est basé sur la coopération, l’engagement, une vision stratégique et un développement planifié.

Conclusion

Le respect des droits humains, l’auto-détermination, l’égalité des chances, l’autonomie personnelle, le contrôle sur sa propre vie et la qualité de vie sont des concepts universels souhaitables pour toute personne, quels que soient son lieu de résidence, sa situation économique, sa condition physique ou mentale, et indépendamment de la culture ou religion. Ces concepts ont orienté les revendications du Mouvement pour la Vie Autonome. Pour éliminer la dépendance de ces personnes, tel que l’a fait le Mouvement pour la Vie Autonome depuis ses origines, il est nécessaire que toutes les personnes désirant vivre de façon autonome, dans des pays où ces services n’existent pas, mettent en place des actions de lutte, de  » désobéissance civile « , pour dans un premier temps être visibles et exister dans la société. La situation des personnes les plus lourdement handicapées est dramatique en France, alors que beaucoup d’argent est dépensé en pure perte pour les prendre en charge, privées de droits élémentaires, pour les protéger et non les défendre.

Un des défis auxquels les Centres de la Vie Autonome sont confrontés est la forte concurrence instaurée dans le secteur du  » marché des services sociaux « , dans lequel des entreprises privées sont en concurrence avec des associations à but non lucratif et avec les services publics. les Centres de la Vie Autonome doivent augmenter la sensibilisation sur la différenciation de leur offre, basée sur la philosophie de la Vie Autonome, la qualité et la valeur ajoutée des services proposés. Dans ces pays, un consensus a été recherché pour garantir l’essentiel, à savoir obtenir que les législations sur les droits civils comportent les services pour la vie autonome comme un droit.

Un grand nombre de définitions au plan international existe à propos de la philosophie de la Vie Autonome. Nous vous proposons celle du professeur Adolf Ratzka, fondateur de l’International Institute for Independent Living, dont le siège est en Suède, partagée dans nombre de pays :

 » La vie autonome est une philosophie et un mouvement de personnes handicapées, qui travaillent pour leur auto-détermination, l’égalité des chances et le respect mutuel. La vie autonome ne signifie pas que nous voulons tout faire par nos propres moyens et que nous n’ayons besoin d’aucune aide ou que nous voulions vivre isolés. La vie autonome signifie que nous exigeons les mêmes possibilités de choix et de contrôle sur nos vies quotidiennes, que nos frères et soeurs, nos amis et nos voisins non handicapés ont pour acquis au quotidien. Nous voulons grandir dans nos familles, aller à l’école du quartier, utiliser le même autobus que nos voisins, réaliser une activité professionnelle en adéquation avec notre niveau d’études et nos capacités, fonder une famille. Nous avons besoin de prendre en charge nos vies, penser et parler en notre nom, tout simplement comme le fait tout un chacun. Pour atteindre cet objectif, nous avons besoin de nous soutenir et d’apprendre les uns des autres, de nous organiser et d’œuvrer pour des changements politiques susceptibles de garantir la protection légale de nos droits humains et civils « .

Les personnes handicapées ont commencé à prendre confiance en elles dans certains pays, à ne plus avoir honte de leur handicap, et à ne plus vouloir faire partie du dernier wagon, généralement réservé aux marchandises et aux bêtes. Il s’agit de la dernière minorité à lutter pour ses droits, et nous devons construire notre société de sorte que tous ses citoyens puissent y vivre et s’épanouir avec dignité et respect mutuel.

 

En conclusion de ce chapitre, l’histoire du Mouvement pour la Vie Autonome pourrait se résumer de la sorte dans tous les pays étudiés : des défis, des négociations, des campagnes de communication, du lobbying, des désillusions, des transformations de la société, et la recherche de solutions pragmatiques avec les pouvoirs publics. Sans Vie Autonome, il n’y a pas de Droits Humains, et sans Droits Humains il n’y a pas de Vie Autonome. Le Centre de la Vie Autonome est un projet collectif : il évoque davantage une personne impliquée dans sa création et son développement que la structure en soi.

1 comment for “De la philosophie à la pratique de la Vie Autonome

  1. Jean-Philippe LaMarche
    13 mai 2017 at 10 h 19 min

    Pistes pour futurs responsables.
    Le pragmatisme réussit… ailleurs.

    Mais il faut une impulsion politique et remise en question des circuits, facteurs de nécroses, actuellement utilisés.

    Il faut aussi une remise à plat des relations entre le Pouvoir, les personnes handicapées et autant les associations que les entreprises car les personnes handicapées ne souhaitent pas être seulement des appâts pour les subventions mais être maîtres de leur destin.

    Alors, va t’on à un moment crucial de renouveau réchauffer les plats pour et avec des beesteackards ou poser les bases d’une vraie politique sociale ?

    Une personne singulière n’est pas un monstre !

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